2022 © Все права защищены

+7 (921) 998-19-55
info@orpfan-genom.ru

Геном Геном
  • О центре
    • О центре
    • Документы
    • Команда
    • СМИ о нас
    • Наши партнёры
    • Как нам помочь
  • Пациентам
    • Заболевания
    • Самоадвокат
    • Медико-социальная экспертиза
    • Обязательное медицинское страхование
  • События
  • Новости
  • Видеолекции
  • Медиа
  • Контакты
  • YouTube
Геном

Директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова - эксперт ПМЭФ-2022 28 февраля, в День редких заболеваний в честь всех «редких» был подсвечен Дворцовый мост в Петербурге. В Совете Федерации 14-16 февраля проходит фотовыставка «Я живу. Кадры из жизни редких людей». Организатор проекта — Центр помощи пациентам «Геном». Руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова – колумнист портала GXP news. Следите за обновлениями на нашем сайте 16 декабря в «Интерфаксе» состоялась экспертная дискуссия «Гармонизация мер государственной поддержки лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями». Запись трансляции - по ссылке:

О Центре помощи пациентам «Геном»

«Мы придерживаемся мнения, что проблемы «редких» пациентов должны решаться на государственном уровне системно и последовательно», – Елена Хвостикова, директор АНО Центр помощи пациентам «Геном».

АНО Центр помощи пациентам «Геном» был зарегистрирован в 2014 году. За время своего существования организация помогла сотням людей с орфанными (редкими) заболеваниями из самых разных уголков России, а также заслужила высокий уровень доверия со стороны всех участников системы здравоохранения.

Одна из приоритетных задач Центра помощи пациентам «Геном» – работа над совершенствованием системы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. С этой целью организация ведёт активную работу с регуляторами, экспертами в области здравоохранения и журналистами.

Центр проводит мероприятия по социальной реабилитации, оказанию информационной, психологической, юридической и кризисной помощи людям с редкими заболеваниями. Накоплен значительный опыт участия организации в правозащитной деятельности. Сформировано партнерское взаимодействие с представителями самых разных НКО во многих Федеральных округах РФ.

Центр помощи пациентам «Геном» представлен в Совете общественных организаций по защите прав пациентов при МЗ РФ, в Экспертном Совете Комитета ГД РФ по охране здоровья по совершенствованию законодательного регулирования оказания медицинской помощи больным с редкими заболеваниями, Совете общественных организаций по защите прав пациентов при КЗ Санкт-Петербурга и Ленинградской области, в Попечительском совете ФГБУ ФМИЦ им. В.А. Алмазова МЗ РФ

Наша миссия – помощь пациентам с редкими заболеваниями и их семьям в решении социально-психологических проблем, трудностей при взаимодействии с органами исполнительной власти; помощь в получении необходимой терапии; представление интересов орфанных пациентов  на государственном уровне.

0066 (2)
IMG_6066

Узнай больше о редких заболеваниях

Болезнь Помпе, Болезнь Фабри, Мукополисахаридоз I, Болезнь Гоше

33
Узнать подробнее

Заболевания

Краткое описание, абзац, к данному разделу на главной странице

Полный перечень
фабри

Болезнь Фабри

Подробнее о болезни
08bda81f72f75ec0bfd21dbcfbb08762

Болезнь Помпе

Подробнее о болезни
e71c35940dacb639210fa0a761870f84

Синдром Хантера

Подробнее о болезни

Вы можете нам помочь, перечислив денежные средства на счет нашей организации

Помочь проекту

Новости

Последние новости, которые могли бы Вас заинтересовать

Смотреть все
11 апреля – День борьбы с болезнью Паркинсона

11 апреля – День борьбы с болезнью Паркинсона

29 марта 2023
С начала года у новорожденных в Пскове не выявили редких заболеваний

С начала года у новорожденных в Пскове не выявили редких заболеваний

28 марта 2023

Обсудить проект

    Нажимая кнопку "Отправить", вы автоматически соглашаетесь с политикой конфиденциальности и даете свое согласие на обработку персональных данных.

    О центре

    • О центре
    • Документы
    • Наша команда
    • СМИ о нас
    • Наши партнёры
    • Как нам помочь

    Пациентам

    • Болезни
    • Самоадвокат
    • Медико-социальная экспертиза
    • Обязательное медицинское страхование

    Контакты

    +7 (921) 998-19-55
    info@orpfan-genom.ru
    Пн-Пт

    10:00 – 20:00

    Сб-Вс

    Выходной

    Мы в соцсетях

    ЦЕНТР ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ ГЕНОМ © 2022

    Разработка сайтов – Weblounge.ru