2022 © Все права защищены

+7 (921) 998-19-55
info@orpfan-genom.ru

Геном Геном
  • О центре
    • О центре
    • Документы
    • Команда
    • СМИ о нас
    • Наши партнёры
    • Как нам помочь
  • Пациентам
    • Заболевания
    • Самоадвокат
    • Медико-социальная экспертиза
    • Обязательное медицинское страхование
  • События
  • Новости
  • Видеолекции
  • Медиа
  • Контакты
  • YouTube
Геном

28 февраля, в День редких заболеваний в честь всех «редких» был подсвечен Дворцовый мост в Петербурге. В Совете Федерации 14-16 февраля проходит фотовыставка «Я живу. Кадры из жизни редких людей». Организатор проекта — Центр помощи пациентам «Геном». Руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова – колумнист портала GXP news. Следите за обновлениями на нашем сайте 29 ноября на площадке Приволжского исследовательского медицинского университета прошло стратегическое совещание «Совершенствование механизмов доступа к инновационной терапии, перспективы персонализированного подхода в диагностике и лечении пациентов с генетическими и наследственными заболеваниями в Нижегородской области».

О Центре помощи пациентам «Геном»

«Мы придерживаемся мнения, что проблемы «редких» пациентов должны решаться на государственном уровне системно и последовательно», – Елена Хвостикова, директор АНО Центр помощи пациентам «Геном».

АНО Центр помощи пациентам «Геном» был зарегистрирован в 2014 году. За время своего существования организация помогла сотням людей с орфанными (редкими) заболеваниями из самых разных уголков России, а также заслужила высокий уровень доверия со стороны всех участников системы здравоохранения.

Одна из приоритетных задач Центра помощи пациентам «Геном» – работа над совершенствованием системы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. С этой целью организация ведёт активную работу с регуляторами, экспертами в области здравоохранения и журналистами.

Центр проводит мероприятия по социальной реабилитации, оказанию информационной, психологической, юридической и кризисной помощи людям с редкими заболеваниями. Накоплен значительный опыт участия организации в правозащитной деятельности. Сформировано партнерское взаимодействие с представителями самых разных НКО во многих Федеральных округах РФ.

Центр помощи пациентам «Геном» представлен в Совете общественных организаций по защите прав пациентов при МЗ РФ, в Экспертном Совете Комитета ГД РФ по охране здоровья по совершенствованию законодательного регулирования оказания медицинской помощи больным с редкими заболеваниями, Совете общественных организаций по защите прав пациентов при КЗ Санкт-Петербурга и Ленинградской области, в Попечительском совете ФГБУ ФМИЦ им. В.А. Алмазова МЗ РФ

Наша миссия – помощь пациентам с редкими заболеваниями и их семьям в решении социально-психологических проблем, трудностей при взаимодействии с органами исполнительной власти; помощь в получении необходимой терапии; представление интересов орфанных пациентов  на государственном уровне.

0066 (2)
IMG_6066

Узнай больше о редких заболеваниях

Болезнь Помпе, Болезнь Фабри, Мукополисахаридоз I, Болезнь Гоше

33
Узнать подробнее

Заболевания

Краткое описание, абзац, к данному разделу на главной странице

Полный перечень
фабри

Болезнь Фабри

Подробнее о болезни
08bda81f72f75ec0bfd21dbcfbb08762

Болезнь Помпе

Подробнее о болезни
e71c35940dacb639210fa0a761870f84

Синдром Хантера

Подробнее о болезни

Вы можете нам помочь, перечислив денежные средства на счет нашей организации

Помочь проекту

Новости

Последние новости, которые могли бы Вас заинтересовать

Смотреть все
«Круг добра» начал сотрудничать с пациентскими организациями

«Круг добра» начал сотрудничать с пациентскими организациями

12 августа 2022
Разрешение на ввоз незарегистрированных лекарств предлагается выдавать на год

Разрешение на ввоз незарегистрированных лекарств предлагается выдавать на год

11 августа 2022

Обсудить проект

    Нажимая кнопку "Отправить", вы автоматически соглашаетесь с политикой конфиденциальности и даете свое согласие на обработку персональных данных.

    О центре

    • О центре
    • Документы
    • Наша команда
    • СМИ о нас
    • Наши партнёры
    • Как нам помочь

    Пациентам

    • Болезни
    • Самоадвокат
    • Медико-социальная экспертиза
    • Обязательное медицинское страхование

    Контакты

    +7 (921) 998-19-55
    info@orpfan-genom.ru
    Пн-Пт

    10:00 – 20:00

    Сб-Вс

    Выходной

    Мы в соцсетях

    ЦЕНТР ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ ГЕНОМ © 2022

    Разработка сайтов – Weblounge.ru