События Archives - Страница 12 из 18 - Центр помощи пациентам Геном

02 Мар

Медиа, Новости, События

Результаты всероссийского проекта пациентских организаций «Десант добра» представили участникам VI Орфанного форума

02.03.2024
Опубликовал Admin

02 Мар

Медиа, Новости, События

Александр Румянцев: «Федерализация снизит расходы на закупку орфанных лекарств на четверть»

02.03.2024
Опубликовал Admin

О необходимости федерализации закупок орфанных препаратов заявил 29 февраля на VI Орфанном форуме Александр Румянцев, член Комитета Государственной Думы по охране здоровья, председатель Экспертного совета ГД по орфанным заболеваниям, Председатель экспертного Совета фонда «Круг добра»,...

01 Мар

Медиа, Новости, События

В России пациенты прочитали стих Маяковского в поддержку Международного Дня редких заболеваний

01.03.2024
Опубликовал Admin

Особенный - значит уникальный, необыкновенный! Каждый из вас - звездочка на небосклоне! Сияйте, зажигайте в себе и других свет любви и силы добра! "Ведь, если звёзды зажигают - Значит, это кому-нибудь нужно?..." Ролик был создан по инициативе Юлия Бахчеева,...

01 Мар

Новости, СМИ о нас, События

Акция «Вместе ради жизни» в Тамбове

01.03.2024
Опубликовал Admin

29 февраля — Международный день редких заболеваний! Совместно с региональным отделением Детского фонда студенты волонтёрского отряда «Милосердие» Тамбовского областного медицинского колледжа приняли участие в акции «Вместе ради жизни» в Тамбовской областной детской клинической больнице. Акция...

01 Мар

Новости, СМИ о нас, События

«Геном» просит включить новое лекарство от болезни Помпе в «Круг добра»

01.03.2024
Опубликовал Admin

Глава центра «Геном» Елена Хвостикова обратилась к фонду «Круг добра» с просьбой внести препарат в перечень закупаемых лекарств. Согласно исследованиям, новое лекарство может в шесть раз повысить эффективность терапии. Кроме того, оно выпускается в двух...

01 Мар

Медиа, Новости, СМИ о нас, События

Участница проекта «Десант добра» дала консультацию в прямом эфире на Телеканал «Санкт-Петербург»

01.03.2024
Опубликовал Admin

Кристина Гуммель Шефер, заведующую детским отделением Санкт-Петербургского филиала ФГАУ "НМИЦ "Межотраслевой научно-технический комплекс "Микрохирургия глаза" им. академика С.Н.Федорова" Минздрава России пригласили в программу «Полезная консультация». Диалог состоялся 29 февраля в День редких заболеваний. Офтальмолог рассказала о том,...

29 Фев

Новости, События

Глава «Геном» обозначила проблемы редких пациентов и обратилась за поддержкой к фонду «Круг добра»

29.02.2024
Опубликовал Admin

Руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова выступила на пресс-конференции фонда «Круг добра», состоявшейся в МИЦ "Известия" 29 февраля - в День осведомленности о редких заболеваниях. Она обратилась к фонду с просьбой внести в перечень...

29 Фев

Медиа, Новости, СМИ о нас, События

Трансляция из пресс-центра МИЦ «Известия» — дискуссия о расширении перечней Фонда

29.02.2024
Опубликовал Admin

29 февраля в 10:00 в пресс-центре МИЦ «Известия» состоится дискуссия о расширении перечня закупок Фонда, расширения категорий тяжелобольных детей с критериями назначения лекарственных препаратов, медизделий и технических средств реабилитации. В кругу друзей Фонда пройдёт...

29 Фев

Новости, События

Некоммерческий сектор — большая сила

29.02.2024
Опубликовал Admin

Заместитель председателя комитета Тамбовской областной Думы по охране здоровья Галина Серова в своем выступлении на заседания «"Редкий" пациент в фокусе» отметила, что в России некоммерческий сектор «набрал большую силу, может много дать обществу и...