Читать далее
События

«Хроническая сердечная недостаточность: беда каждого второго»

Как решить вопрос с лекарственным обеспечением пациентов с хроническими болезнями сердца?
Межотраслевое объединение «ФАРМПРОБЕГ» выражает Вам свое почтение и информирует Вас о том, что 14 июня 2022 года с 10:00 до 12:00 по московскому времени состоится пресс-конференция на тему лекарственного обеспечения людей с хроническими сердечными заболеваниями на примере хронической сердечной недостаточности.

Читать далее

Читать далее
События

«Из “редких” детей в “редкие” взрослые: вопрос открыт». Выставка. Экспертная дискуссия. Презентация книги

В Общественной палате РФ открылась фотовыставка о людях с редкими болезнями «Я живу».
Искусство фотографии, благотворительность и конструктивный разговор стали основными направлениями этой встречи. В конференц-зале ОП прошла экспертная дискуссия с участием специалистов Минздрава, членов Общественной палаты, ученых, руководителей Центра помощи пациентам «Геном» — а в фойе по соседству с залом гости могли познакомиться с фотовыставкой «Я живу». Она посвящена жизни пациентов, страдающих орфанными заболеваниями.

Читать далее

Читать далее
События

Дворцовый мост в Петербурге зажег огни в честь орфанных пациентов

В России в последние годы наблюдается поистине революционный прорыв в орфанной сфере. Совершенствование законодательства, развитие диалога между участниками системы здравоохранения, — все это говорит о важности «редких» для системы здравоохранения, для общества, для государства.

Читать далее

Читать далее
События

Пресс-конференция в «Интерфаксе» в День редких заболеваний

28 февраля 2022 года в честь Международного дня редких заболеваний в петербургском бюро агентства «Интерфакс» прошла пресс-конференция. Участники разговора обсудили революционный прорыв в орфанной медицине России за последние годы, а также совершенствование законодательства, взаимодействие между участниками системы здравоохранения.

Читать далее

Читать далее
События

Открытое научно-практическое совещание «День социальной значимости редких заболеваний. Совершенствование законодательных механизмов в преддверии второго «орфанного десятилетия»

25 февраля 2022 года на площадке Торгово-промышленной палаты РФ состоялось открытое научно-практическое совещание «День социальной значимости редких заболеваний

Читать далее

Читать далее
События

«Я живу» – в Совете Федерации открылась фотовыставка, посвященная орфанным пациентам

«Я живу. Кадры из жизни «редких» людей» - фотовыставка с таким названием открылась 14 февраля 2022 года в Совете Федерации. Проект приурочен ко Дню редких заболеваний, который традиционно отмечается в феврале. Выставка призвана напомнить...

Читать далее

Читать далее
События

Руководитель центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова — спикер пресс-конференции «Преемственность медицинской помощи для «редких» пациентов от диагностики к реабилитации»

«Перенос финансирования лекобеспечения пациентов с болезнью Фабри с регионального на федеральный уровень помог бы не только улучшить качество лечения этих пациентов, но и повысить выявляемость этой болезни на местах», — руководитель центра помощи пациентам...

Читать далее

Читать далее
События

Пресс-конференция «Преемственность медицинской помощи для «редких» пациентов: от диагностики к реабилитации»

«Преемственность медицинской помощи для «редких» пациентов: от диагностики к реабилитации»

Читать далее

Читать далее
События

Своевременная диагностика и развитие генетических центров в регионах – необходимый шаг для приближения инновационной терапии. Итоги стратегического совещания в Нижнем Новгороде

29 ноября на площадке Приволжского исследовательского медицинского университета прошло стратегическое совещание «Совершенствование механизмов доступа к инновационной терапии, перспективы персонализированного подхода в диагностике и лечении пациентов с генетическими и наследственными заболеваниями в Нижегородской области». Совещание...

Читать далее