Новости

«На базе Научного центра мирового уровня «Центр персонализированной медицины» сформирован Центр компетенций «Наследственные, редкие и малоизученные заболевания».

Читать далее

Мы живём рядом и зачастую ничего не знаем о таких людях. А ведь каждый день для них и их родных и близких — это борьба за жизнь. Борьба с болезнью, борьба с отсутствием средств, в том числе в бюджетах регионов, борьба с бездушием некоторых чиновников…

Читать далее

Глава госфонда «Круг добра» Александр Ткаченко — о том, почему некоторые дети ждут своих лекарств так долго и кто организует пикеты родителей.

Читать далее

Председатель правления благотворительного фонда «Круг добра» Александр Ткаченко в интервью изданию «Новая газета» рассказал, что в фонде обсуждалась идея повысить возраст пациентов с орфанными заболеваниями, которые могут стать его подопечными, а также сообщил, кем и как утверждаются заболевания и препараты для их терапии и сколько времени уходит на процедуру закупки зарегистрированных и незарегистрированных лекарств. В настоящее время фондом утверждены 42 заболевания и 31 лексредство, 19 из них в России не зарегистрированы.

Читать далее

Всероссийский союз пациентов (ВСП) 20 октября направил обращение спикеру Госдумы РФ Вячеславу Володину с просьбой вмешаться в создавшуюся ситуацию с дефицитом денежных средств, выделяемых на финансирование программы «14 высокозатратных нозологий» («14 ВЗН»). Также ВСП просит Володина при рассмотрении проекта федерального бюджета на 2022 год и на плановый период 2023-2024 годов предусмотреть необходимое увеличение бюджета для сохранения уровня лекобеспечения пациентов, страдающих включенными в программу нозологиями.

Читать далее

«Санофи» и «Фармимэкс» доставят препараты «Трансларна», «Стрензик» и «Оркамби» для лечения подопечных фонда «Круг добра» с миодистрофией Дюшенна — Беккера, для заместительной ферментной терапии у пациентов с гипофосфатазией и для лечения муковисцидоза.

Читать далее

Препараты «Стрензик», «Оркамби», «Иларис» и «Эврисди» для лечения подопечных фонда «Круг добра» с гипофосфатазией, муковисцидозом, синдромом дефицита мевалонат-киназы и СМА будут поставлять компании «Фармимэкс», «Санофи Россия» и «Ирвин».

Читать далее

Комитет Госдумы по охране здоровья поддержал проект госбюджета на 2022 год, однако высказал ряд замечаний к документу по финансовому обеспечению инициатив правительства в сфере здравоохранения, а также запросил дополнительную информацию о расходах бюджета на лекарственное обеспечение при реализации ряда мероприятий.

Читать далее

Мукополисахаридоз (МПС), впервые описанный канадским врачом Чарльзом Хантером (C. Hunter) в 1917 году, в последнее время привлекает все большее внимание врачей.

Читать далее