Всероссийский союз пациентов обратился в правительство и Госдуму с просьбой пересмотреть бюджет федеральной программы «Борьба с сердечно-сосудистыми заболеваниями» на 2022–2024 годы. Ранее Минздрав предлагал увеличить расходы на одну из важных составляющих этой программы — на проводимый с 2020 года пилотный проект по лекарственному обеспечению пациентов с сердечно-сосудистыми заболеваниями.
Спикер Совета Федерации отметила, что стоимость упаковки лекарств для лечения того или иного орфанного заболевания может различаться в 10 раз.
Для лечения подопечных фонда «Круг добра» с гипофосфатазией, муковисцидозом, миодистрофией Дюшенна — Беккера, синдромом дефицита мевалонат-киназы и СМА будут закуплены препараты «Стрензик», «Оркамби», «Трансларна», «Иларис» и «Эврисди».
В честь праздника в медучреждении 14-15 октября проходит конференция «Генетический и репродуктивный потенциал России».
В Госдуме восьмого созыва состоялось первое заседание. Спикером нижней палаты парламента избран Вячеслав Володин, а руководителем комитета по охране здоровья — Дмитрий Хубезов.
Фонд поддержки детей с тяжелыми и орфанными заболеваниями «Круг добра» расширил перечень нозологий, для терапии которых закупка препаратов будет осуществляться за его счет. В перечень добавили 13 генетических заболеваний, среди которых фенилкетонурия, пропионовая, изовалериановая и метилмалоновая ацидемии, нарушение бета-окисления жирных кислот (НБОЖК) и другие.
Почти 1600 детей получили помощь от фонда «Круг добра», их обеспечили лекарствами, сообщил председатель правления организации и глава комиссии Общественной палаты по вопросам благотворительности и социальной работе Александр Ткаченко.
Двухдневный образовательный семинар для специалистов региональных органов управления и организаций здравоохранения, ответственных за взаимодействие субъектов Российской Федерации с фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», стартовал 11 октября в Общественной палате РФ.
Главный генетик Минздрава – о том, как ресурсы фонда «Круг добра» повлияют на доступность генетической терапии в России