Двухдневный образовательный семинар для специалистов региональных органов управления и организаций здравоохранения, ответственных за взаимодействие субъектов Российской Федерации с фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», стартовал 11 октября в Общественной палате РФ.
Главный генетик Минздрава – о том, как ресурсы фонда «Круг добра» повлияют на доступность генетической терапии в России
Минздрав РФ предложил наделить ФКУ «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» правом централизованно закупать 13 онкопрепаратов для 11 федеральных центров. Сейчас онкопрепараты закупаются регионами, кроме входящих в госпрограмму «14 ВЗН» лекарств, применяемых в онкогематологии.
Правительство внесло в Госдуму проект поправок в Налоговый кодекс, предусматривающих значительное увеличение госпошлин за регистрацию лекарств и медицинских изделий. Пошлину за регистрацию орфанных препаратов планируется увеличить почти в 17 раз, с 25 тыс. до 420 тыс. руб. Рост сборов объясняется увеличением издержек при проведении этих процедур.
30 сентября 2021 г. на платформе Zoom Центр помощи пациентам «Геном» провел онлайн-школу для пациентов с болезнью Фабри. Каковы основные проявления болезни? Каковы базовые основы наследования этого заболевания? Каковы главные критерии назначения ферментно-заместительной терапии? На все эти актуальные вопросы ответил приглашенный эксперт – Моисеев Сергей Валентинович, д.м.н., профессор, врач-ревматолог, директор Клиники нефрлогии, ревматологии и профпатологии им. Е.М. Тареева.
24 сентября по инициативе центра помощи пациентам «Геном» прошла встреча руководителя фонда «Круг добра» Александра Ткаченко с пациентами. «За первые девять месяцев работы фонда было рассмотрено много заболеваний. 23 из них вошли в перечень фонда. Полный список заболеваний можно увидеть на сайте фонда «Круг добра». За прошедшее время на обеспечение пациентов лекарствами и медицинской помощью было израсходовано порядка 26 млрд руб. Помощь получили порядка 400 детей по всей стране. И это только самое начало работы. Я уверен, что в ближайшее время перечень заболеваний, с которыми работает в фонд, будет расширяться, и мы сможем помочь ещё большему количеству детей», — отметил Александр Ткаченко.
Действующий в России временный порядок установления или подтверждения инвалидности продлевается до 1 марта 2022 года. Такое решение приняло Правительство.
Цена долгосрочных контрактов, заключаемых между ФКУ «Федеральный центр планирования и организации лекобеспечения граждан» Минздрава России и иностранными фармпроизводителями на поставку лекарств, не должна показываться публично, указала директор ФКУ Елена Максимкина на партнеринге «Лекарства России – к междисциплинарному диалогу». Долгосрочные контракты ФКУ направлены на снижение цены за счет закупаемого объема, но цену контрактов в России учитывают и другие страны, работающие с фармкомпанией. Это останавливает их от участия в аукционах.
Председатель правления благотворительного фонда «Круг добра» Александр Ткаченко направил обращение к главному внештатному специалисту по медицинской генетике Минздрава РФ Сергею Куцеву и другим врачам-генетикам (некоторые из них входят в экспертный совет фонда) с просьбой пересмотреть «Консенсус в отношении генозаместительной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА)», в соответствии с которым фонд закупает для подопечных самый дорогой препарат в мире – Золгенсма (онасемноген абепарвовек) от Novartis. «Круг добра» уже принял решение об обеспечении этим лекарством 12 детей, нуждающихся в генозаместительной терапии.