Как решить проблемы лекарственного обеспечения орфанных пациентов.
Что такое «орфанные заболевания»? Почему страдающих ими пациентов называют «высокозатратными»? Как повысить доступность лекарственной помощи для них?
Эти и другие вопросы обсудили в Нижнем Новгороде участники третьего Всероссийского фармпробега. В том числе — в рамках стрим-марафона, организованного нижегородским филиалом «РГ».
10 апреля в 14.00 в Ценре Добрососедства «Дом» по адресу: Санкт-Петербург, ул. Мончегорская 10б состоялась ежегодная встреча, посвящённая всемирному Дню борьбы с болезнью Паркинсона.1
4 июня 2021 года состоялось заседание экспертного совета Фонда «Круг Добра», по результатам которого Синдром короткой кишки и препарат Тедуглутид рекомендован для включения в перечень заболеваний, с которыми работает Фонд
В Минтруде РФ рассказали о новом порядке использования электронного сертификата для граждан с инвалидностью, утвержденном Правительством РФ 4 мая. Теперь инвалиды смогут получать технические средства реабилитации (ТСР) не только с помощью механизма компенсации, но и с помощью сертификата. Фонд социального страхования (ФСС) создаст специальный электронный каталог, где будет размещена вся информация о ТСР.
По данным специалистов, только каждый десятый пациент с болезнью Фабри в России имеет достоверно установленный диагноз. При этом скрининг на это заболевание в РФ, в отличие от некоторых других стран, не проводится. Как найти баланс между необходимостью выявлять и лечить пациентов и ограниченными возможностями системы. Ответы на эти вопросы пытались найти эксперты – участники пресс-конференции «История пациентов: путь к диагнозу», которая прошла 29 апреля по инициативе центра помощи пациентам «Геном» и межотраслевого объединения «Фармпробег».
Сергей Моисеев – доктор медицинских наук, заведующий кафедрой внутренних, профессиональных болезней и ревматологии и директор клиники им. Е.М. Тареева Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, который он с отличием закончил 1983 году. После ординатуры поступил в аспирантуру, в 1985-м защитил кандидатскую диссертацию, а в 2000-м – докторскую на тему «Инфильтративные болезни миокарда». Сергею Валентиновичу принадлежит авторство более 600 статей, нескольких учебников, руководств и монографий. Стаж работы – свыше 30 лет.
С вопросами, посвященными проблемам лекарственного обеспечения редких пациентов в регионах, Елена Хвостикова выступила на сессии «Орфанные заболевания: как обеспечить доступ редких пациентов к инновационным лекарствам?»
Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко на заседании экспертного совета, прошедшего 15 апреля в Общественной палате РФ, выступил с инициативой о пересмотре принципов присвоения инвалидности детям с редкими генетическими заболеваниями.
Разные активности — от обмена просветительскими плакатами до «потения» проводятся каждый апрель в ознаменование месяца осведомленности о болезни Фабри — редкого генетического заболевания.