Комиссия по формированию лекарственных перечней Минздрава отказалась включить в перечень ВЗН новые препараты из-за нехватки средств. Представители Всероссийского союза пациентов считают, что установленные государством правила формирования перечня лекарств стали серьезным препятствием для попадания в программу инновационных препаратов, и просят правительство решить эту проблему.
Новый вид сервиса запущен Минцифры России совместно с Минтрудом России и Фондом социального страхования.
Пациент с инвалидностью вынужден через суд добиваться дорогостоящего лечения.
Центр лекобеспечения заключит с компанией «Фармимэкс» контракты на поставку препаратов «Трансларна» и «Вимизим» для лечения подопечных фонда «Круг добра» с миодистрофией Дюшенна — Беккера и мукополисахаридозом IV типа А.
Рабочая группа по реализации механизма «регуляторной гильотины» обсудила проект приказа Минздрава, который вносит изменения в правила отпуска лекарств. Эксперты предлагали кардинально сократить максимальный срок отсроченного обслуживания льготных рецептов. В итоге изменения в этой части коснутся только рецептов, выписанных по решению врачебной комиссии. Одобренные поправки будут действовать год, по истечении которого Минздрав должен будет представить дорожную карту по совершенствованию системы лекобеспечения.
Минздрав подготовил новую редакцию порядка назначения лекарств, форм рецептурных бланков и форм их оформления и учета. Ожидается, что документ вступит в силу с 1 сентября 2021 года и будет действовать до 1 сентября 2027 года.
По данным проведенного недавно исследования, новый протокол инфузии, который постепенно сокращает время, необходимое для доставки препарата Fabrazyme (альгасидаза бета) для лечения болезни Фабри, безопасен и эффективен в применении.
9 и 10 июля в Астрахани состоялся Четвертый фестиваль социальной солидарности с «редкими» людьми «Редкая Жара». Его организаторы: АНО «Дом Редких», МОО «Другая Жизнь», АНО «Центр помощи пациентам «Геном».
В первый день фестиваля «Редкая жара» прошла пресс-конференция с участием ведущих медицинских экспертов в сфере орфанных заболеваний, представителей органов власти, общественных деятелей, представителей региональных и федеральных СМИ. В числе экспертов была руководитель подразделения генной терапии компании «Новартис Фарма» Екатерина Костерина.