По данным проведенного недавно исследования, новый протокол инфузии, который постепенно сокращает время, необходимое для доставки препарата Fabrazyme (альгасидаза бета) для лечения болезни Фабри, безопасен и эффективен в применении.
9 и 10 июля в Астрахани состоялся Четвертый фестиваль социальной солидарности с «редкими» людьми «Редкая Жара». Его организаторы: АНО «Дом Редких», МОО «Другая Жизнь», АНО «Центр помощи пациентам «Геном».
В первый день фестиваля «Редкая жара» прошла пресс-конференция с участием ведущих медицинских экспертов в сфере орфанных заболеваний, представителей органов власти, общественных деятелей, представителей региональных и федеральных СМИ. В числе экспертов была руководитель подразделения генной терапии компании «Новартис Фарма» Екатерина Костерина.
9 и 10 июля в Астрахани состоялся Четвертый фестиваль социальной солидарности с «редкими» людьми «Редкая Жара». Организаторы — АНО «Дом Редких», МОО «Другая Жизнь», АНО «Центр помощи пациентам «Геном».
В первый день Фестиваля «Редкая жара» прошла пресс-конференция с участием ведущих медицинских экспертов в сфере орфанных заболеваний, представителей органов власти, общественных деятелей, представителей региональных и федеральных СМИ, среди которых была начальник отдела медицинской помощи женщинам и детям МЗ Астраханской области Наталья Степина.
Пресс-конференция фестиваля «Редкая жара».
9 и 10 июля в Астрахани прошёл IV фестиваль социальной солидарности «Редкая Жара». Организаторы: АНО «Дом Редких», МОО «Другая Жизнь», АНО «Центр помощи пациентам «Геном». В первый день Фестиваля «Редкая жара» состоялась пресс-конференция с участием ведущих медицинских экспертов в сфере орфанных заболеваний, представителей органов власти, общественных деятелей, региональных и федеральных СМИ, В числе почётных гостей был д.м.н., профессор, президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, председатель Экспертного совета фонда «Круг добра»
«Для орфанных заболеваний, а большая часть – это как генетическая патология» — исключительно важно раннее начало лечения. А лучше еще до клинической стадии, то есть, до симптоматической стадии, когда нет клинических проявлений. Именно тогда мы получаем хороший клинический результат. Из радостных новостей – то, что в очередной раз нас услышало ⠀
Более 2 тыс. пациентов с рассеянным склерозом и почти 170 с гемофилией в сентябре–октябре 2021 года могут остаться без жизненно необходимых препаратов, закупку которых предусматривает программа высокозатратных нозологий, считают во Всероссийском союзе пациентов.
9 и 10 июля в Астрахани состоялся Четвертый фестиваль социальной солидарности с «редкими» людьми «Редкая Жара». Организаторы — АНО «Дом Редких», МОО «Другая Жизнь», АНО «Центр помощи пациентам «Геном». Соцфест «Редкая Жара» не имеет аналогов в стране и в мире.
В России появятся генетические цифровые паспорта, профили будут создавать начиная с новорожденных, сообщил министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко. Господин Мурашко пояснил, что в паспорт войдет информация о геномном секвенировании.