Новости

Семь из десяти пациентов не смогли вовремя получить льготные препараты в 2024 году — чаще всего из-за сбоев в региональном обеспечении. Почти половина россиян с орфанными диагнозами (46,5%) в 2024 году вынуждены были временно прекратить...

Читать далее

В МГНЦ обновили программу диагностики болезни Фабри, болезни Гоше и мукополисахаридоза II типа (синдром Хантера) В лаборатории наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова реализуется научно-диагностическая программа диагностики болезни Фабри, болезни...

Читать далее

Российские ученые нашли способ восстановить синтез белка при генетических мутациях без редактирования ДНК. Исследователи из Казани обнаружили: известный препарат от малярии может помочь при наследственных заболеваниях, таких как мышечная дистрофия Дюшенна. В сочетании с антибиотиками...

Читать далее

Кабмин выделит деньги на лечение пациентов из регионального перечня орфанных болезней Госдума 20 мая одобрила в первом чтении законопроект, который вводит механизм резервного финансирования для регионов на лечение пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Финансовая поддержка...

Читать далее