Каждый день «редких» пациентов – это вызов, борьба и преодоление. Им приходится не только учиться принимать своё заболевание, а жить полной жизнью вопреки диагнозу и тем ограничениям, которые он собой несет. Идея фотовыставки «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей – показать детей и взрослых с орфанными заболеваниями через призму их повседневной жизни.
Нижегородский фотограф Анастасия Макарычева стала участницей фотовыставки «Я живу. Кадры из жизни «редких» людей». Мероприятие проходит с 14 февраля в Совете Федерации. Об этом Анастасия сообщила на своей странице в социальной сети ВКонтакте.
Александр Федосеев стал героем фотовыставки «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей». В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей». Представленные фотоработы рассказывают 11 историй «редких» детей и взрослых из разных уголков России с болезнью Фабри, Помпе и мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио).
В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей». Представленные фотоработы рассказывают 11 историй «редких» детей и взрослых из разных уголков России с болезнью Фабри, Помпе и мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио). Мероприятие организовано по инициативе Центра помощи пациентам «Геном» и приурочено к Международному дню редких (орфанных) заболеваний. Партнерами мероприятия выступили фармдистрибьютор «ИРВИН», производители «Такеда», «Санофи», «Новартис», «Скопинфарм».
Экспозиция организована по инициативе Центра помощи пациентам «Геном» при поддержке Комитета Совета Федерации по социальной политике и приурочена к Международному дню орфанных заболеваний. Подробнее о выставке и работе Центра рассказала идеолог проекта Елена Хвостикова.
Одним из героев выставки в Совете Федерации стала 4-летняя Ульяна Корчемкина из города Кирова. Девочка в свои годы уже занимается в вокальной студии, любит наряжаться и помогать маме по дому.
Депутаты Госдумы предложили снять ограничения на сумму закупки препаратов для больных орфанными заболеваниями у единственного поставщика. А также дать возможность региональным властям приобретать их по торговым маркам (ТМ), а не по МНН.
Центр лекобеспечения закупит четыре препарата по программе лечения высокозатратных нозологий. Среди них противоопухолевые средства, иммунодепресанты и коагулянты.
Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан проводит прием заявок на поставку четырех препаратов, применяемых для лечения высокозатратных заболеваний, сообщается на сайте госзакупок.
«Круг добра» в 2022 году может продолжить закупать лекарства для 80 пациентов, уже достигших совершеннолетнего возраста. При этом зам. министра здравоохранения рассказал о выделении фонду дополнительных средств в конце прошлого года. Таким образом всего «Круг добра» получил в 2021 году 75 млрд руб. вместо запланированных 60 млрд.