С вопросами, посвященными проблемам лекарственного обеспечения редких пациентов в регионах, Елена Хвостикова выступила на сессии «Орфанные заболевания: как обеспечить доступ редких пациентов к инновационным лекарствам?»
Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко на заседании экспертного совета, прошедшего 15 апреля в Общественной палате РФ, выступил с инициативой о пересмотре принципов присвоения инвалидности детям с редкими генетическими заболеваниями.
Разные активности — от обмена просветительскими плакатами до «потения» проводятся каждый апрель в ознаменование месяца осведомленности о болезни Фабри — редкого генетического заболевания.
Разные активности — от обмена просветительскими плакатами до «потения» проводятся каждый апрель в ознаменование месяца осведомленности о болезни Фабри — редкого генетического заболевания.
Разные активности — от обмена просветительскими плакатами до «потения» проводятся каждый апрель в ознаменование месяца осведомленности о болезни Фабри — редкого генетического заболевания.