Новости

На выставке «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей» представлено 11 фотоисторий про детей и взрослых.

Читать далее

В 2021 году фонд «Круг добра» обеспечил лекарствами более 2 тыс. детей, получив на это от правительства 75 млрд руб. Это притом что в федеральном бюджете на лечение и детей, и взрослых по программе «14 высокозатратных нозологий» было заложено 64,3 млрд руб.

Читать далее

Совет Федерации уделяет особое внимание вопросу оказания помощи людям c орфанными заболеваниями, подчеркнула председатель Комитета СФ по социальной политике И. Святенко.

Читать далее

О нашей выставке в Совете Федерации — в репортаже «Российской газеты»

Читать далее

Директор АНО «Центр помощи пациентам “Геном”» Елена Хвостикова: «Этой выставкой мы хотим показать светлую сторону жизни людей с орфанными заболеваниями. Они не только лежат на инфузиях и часто посещают врачей. Они ведут полноценную жизнь. Всё это становится возможным благодаря тем средствам и ресурсам, которые вкладывает государство в «редких» людей. Они оправданы, необходимы и дают свой благой результат. Наша выставка – наглядный тому пример».

Читать далее

Сегодня юбилей у академика Александра Румянцева — педиатра, гематолога, онколога с мировым именем. Ему 75. Это он собрал когда-то уникальную команду единомышленников. Результат — прорыв в области детской гематологии в России и создание передовой клиники, где успешно лечат болезни крови у детей, в том числе рак, — центра Димы Рогачева.

Читать далее

Минздрав РФ подготовил проект правительственного постановления, согласно которому госфонду «Круг добра» предлагается разрешить дополнительно привлекать специалистов из федеральных и региональных медицинских и научных центров к рассмотрению заявок на предоставление детям с тяжелыми и редкими заболеваниями медпомощи, лекарственных средств, медизделий и средств реабилитации. Сейчас такие заявки рассматривает и принимает по ним решения экспертный совет фонда.

Читать далее