Александр Федосеев стал героем фотовыставки «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей». В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей». Представленные фотоработы рассказывают 11 историй «редких» детей и взрослых из разных уголков России с болезнью Фабри, Помпе и мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио).
В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей». Представленные фотоработы рассказывают 11 историй «редких» детей и взрослых из разных уголков России с болезнью Фабри, Помпе и мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио). Мероприятие организовано по инициативе Центра помощи пациентам «Геном» и приурочено к Международному дню редких (орфанных) заболеваний. Партнерами мероприятия выступили фармдистрибьютор «ИРВИН», производители «Такеда», «Санофи», «Новартис», «Скопинфарм».
Одним из героев выставки в Совете Федерации стала 4-летняя Ульяна Корчемкина из города Кирова. Девочка в свои годы уже занимается в вокальной студии, любит наряжаться и помогать маме по дому.
В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей». Она приурочена ко Международному дню редких — орфанных — заболеваний и организована при поддержке Комитета СФ по социальной политике по инициативе Центра помощи пациентам «Геном».
Выставка «Я живу» открылась в Москве в Совете Федерации. Ее героями стали «редкие» люди из Нижегородской области, Калининграда, Орла и других городов.
Нижегородский фотограф Анастасия Макарычева стала участницей фотовыставки «Я живу. Кадры из жизни «редких» людей». Мероприятие проходит с 14 февраля в Совете Федерации. Об этом Анастасия сообщила на своей странице в социальной сети ВКонтакте.
Совет Федерации уделяет особое внимание вопросу оказания помощи людям c орфанными заболеваниями, подчеркнула председатель Комитета СФ по социальной политике И. Святенко.
Председатель Комитета СФ по социальной политике Инна Святенко приняла участие в открытии выставки фоторабот «Я живу», посвященной людям с редкими (орфанными) заболеваниями. По словам сенатора, данная выставка показывает уязвимость таких граждан.
Выставка «Я живу» — это 11 историй отважных людей, которые живут вопреки неизлечимым болезням.
Директор АНО «Центр помощи пациентам “Геном”» Елена Хвостикова: «Этой выставкой мы хотим показать светлую сторону жизни людей с орфанными заболеваниями.