О необходимости федерализации закупок орфанных препаратов заявил 29 февраля на VI Орфанном форуме Александр Румянцев, член Комитета Государственной Думы по охране здоровья, председатель Экспертного совета ГД по орфанным заболеваниям, Председатель экспертного Совета фонда «Круг добра», академик РАН. «Редкие заболевания – это...
Особенный — значит уникальный, необыкновенный! Каждый из вас — звездочка на небосклоне! Сияйте, зажигайте в себе и других свет любви и силы добра! «Ведь, если звёзды зажигают — Значит, это кому-нибудь нужно?…» Ролик был создан по инициативе Юлия Бахчеева, председателя московского...
29 февраля — Международный день редких заболеваний! Совместно с региональным отделением Детского фонда студенты волонтёрского отряда «Милосердие» Тамбовского областного медицинского колледжа приняли участие в акции «Вместе ради жизни» в Тамбовской областной детской клинической больнице. Акция была организована в формате стационара...
Глава центра «Геном» Елена Хвостикова обратилась к фонду «Круг добра» с просьбой внести препарат в перечень закупаемых лекарств. Согласно исследованиям, новое лекарство может в шесть раз повысить эффективность терапии. Кроме того, оно выпускается в двух дозировках, что поможет подобрать лечение...
Кристина Гуммель Шефер, заведующую детским отделением Санкт-Петербургского филиала ФГАУ «НМИЦ «Межотраслевой научно-технический комплекс «Микрохирургия глаза» им. академика С.Н.Федорова» Минздрава России пригласили в программу «Полезная консультация». Диалог состоялся 29 февраля в День редких заболеваний. Офтальмолог рассказала о том, что это такое орфанная...
Руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова выступила на пресс-конференции фонда «Круг добра», состоявшейся в МИЦ «Известия» 29 февраля — в День осведомленности о редких заболеваниях. Она обратилась к фонду с просьбой внести в перечень закупаемых лекарств новый препарат от...
29 февраля в 10:00 в пресс-центре МИЦ «Известия» состоится дискуссия о расширении перечня закупок Фонда, расширения категорий тяжелобольных детей с критериями назначения лекарственных препаратов, медизделий и технических средств реабилитации. В кругу друзей Фонда пройдёт обсуждение ожиданий пациентского сообщества, направлений дальнейшей...
Заместитель председателя комитета Тамбовской областной Думы по охране здоровья Галина Серова в своем выступлении на заседания «»Редкий» пациент в фокусе» отметила, что в России некоммерческий сектор «набрал большую силу, может много дать обществу и уже приносит плоды». При этом, чтобы...
Александр Румянцев: «Федерализация снизит расходы на закупку орфанных лекарств на четверть»
В России пациенты прочитали стих Маяковского в поддержку Международного Дня редких заболеваний
Акция «Вместе ради жизни» в Тамбове
«Геном» просит включить новое лекарство от болезни Помпе в «Круг добра»
Участница проекта «Десант добра» дала консультацию в прямом эфире на Телеканал «Санкт-Петербург»
Глава «Геном» обозначила проблемы редких пациентов и обратилась за поддержкой к фонду «Круг добра»
Трансляция из пресс-центра МИЦ «Известия» — дискуссия о расширении перечней Фонда
Некоммерческий сектор — большая сила