В этом году в планах присоединиться к международной акции и провести публичное мероприятие на тему: «История пациентов: путь к диагнозу», которое повысит осведомленность в России об этом заболевании.
Повышая осведомленность о болезни Фабри, мы можем помочь найти тех, у кого болезнь не диагностирована, и повысить настороженность на распознавание болезни, улучшить диагностику, повысить уровень знаний, понимания и лечение болезни Фабри.
Все это направлено к тому, чтобы дать пациентам шанс на лучшую жизнь.
Мероприятие пройдет в формате онлайн с трансляцией на площадке межотраслевого объединения «Фармпробег» с участием пациентов и ведущих экспертов 29 апреля 2021 года в 10:00 по московскому времени.
Приглашаем всех неравнодушных принять участие в событии и помочь в формировании столь важной и нужной для пациентов врачебной настороженности и распространении информации во внешней среде.
Трансляцию мероприятия можно посмотреть на Youtube-канале центра помощи пациентам «Геном»: https://www.youtube.com/watch?v=mBMfeY2YB3Q
[/vc_text_element]