В конце 2020 года Владимиром Путиным было принято беспрецедентное решение об увеличении налоговой ставки на доходы для богатых. Деньги, полученные в результате уве- личения налога, должны быть направлены на лечение тяжело- больных детей.
Подписанный Президентом РФ закон устанавливает увеличение налога на доходы физических лиц (НДФЛ) с 13 до 15% для граждан, чей доход превышает 5 млн рублей в год. Причем, повышенной ставкой облагаются не все доходы, а только та часть, которая превышает 5 млн рублей в год.
Указом Президента Российской Федерации от 5 января 2021 г.№ 16 был создан фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, “Круг добра”.
Основной целью фонда является реализация дополнительных механизмов организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи детям с тяжелыми и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе неза- регистрированными в РФ.
Постоянно действующим консультативным органом фон- да является Экспертный совет фонда, который:
утверждает перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфан- ных) заболеваний;
утверждает перечень категорий детей с указанны- ми заболеваниями;
формирует перечень лекарственных препаратов, заку- паемых Министерством здравоохранения Российской Феде- рации или подведомственным ему казенным учреждением для нужд фонда;
формирует перечень лекарственных препаратов, ме- дицинских изделий, технических средств реабилитации, за- купаемых Фондом;
осуществляет оценку наличия медицинских показа- ний и отсутствия медицинских противопоказаний для оказа- ния детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболе- ваниями, медицинской помощи и обеспечения таких детей лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации;
направляет перечни лекарственных препаратов на утверждение попечительского совета Фонда.
Попечительский совет фонда является надзорным орга- ном, в компетенцию которого входит утверждение:
перечня лекарственных препаратов, закупаемых Министерством здравоохранения Российской Федерации или подведомственным ему казенным учреждением для нужд фонда;
перечня лекарственных препаратов, медицинских из- делий, технических средств реабилитации, закупаемых фон- дом для оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями;
Также, попечительский совет осуществляет надзор за де- ятельностью фонда, принятием органами фонда решений и обеспечением их исполнения, использованием средств фонда и соблюдением им законодательства Российской Феде- рации.
На 24 июня 2021 года фонд «Круг добра» занимается ле- карственным обеспечением следующих заболеваний:
| № | Наименование заболевания | Дата заседания Экспертного совета |
| 1 | Спинальная мышечная атрофия | 03.02.2021 |
| 2 | Болезнь Помпе | 16.02.2021 |
| 3 | Семейная средиземноморская лихорадка | 03.03.2021 |
| 4 | Криопирин-ассоциированный периодический синдром | 03.03.2021 |
| 5 | Периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли | 03.03.2021 |
| 6 | Гипофосфатазия | 01.04.2021 |
| 7 | Мукополисахаридоз IV A | 01.04.2021 |
| 8 | Нейробластома | 22.04.2021 |
| 9 | Миодистрофия Дюшенна-Беккера | 22.04.2021 |
| 10 | Муковисцидоз, в соответствии с утверждёнными категориями | 13.05.2021 |
| 11 | Синдром короткой кишки | 04.06.2021 |
| 12 | Туберозный склероз | 10.06.2021 |
| 13 | Сахарный диабет 1 типа, (дети от 0 до 4 лет) | 10.06.2021 |
| 14 | Нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа | 24.06.2021 |
| 15 | Первичная гипероксалурия I типа | 24.06.2021 |
Для лечения вышеуказанных заболеваний Министер- ством здравоохранения Российской Федерации или подве- домственным ему казенным учреждением для нужд фонда закупаются следующие препараты:
| 1 | Нусинерсен |
| 2 | Рисдиплам |
| 3 | Алглюкозидаза альфа |
| 4 | Канакинумаб |
| 5 | Асфотаза Альфа |
| 6 | Элосульфаза Альфа |
| 7 | Аталурен |
| 8 | Ивакафтор + Лумакафтор |
Также, несколько препаратов вошли в перечень лекарств, закупать которые будет сам фонд «Круг добра»:
| 1 | Золгенсма |
| 2 | Динутуксимаб бета |
| 3 | Элексакафтор/ивакафтор/тезакафтор |