2022 © Все права защищены

+7 (921) 998-19-55
info@orpfan-genom.ru

Геном Геном
  • О центре
    • О центре
    • Документы
    • Команда
    • СМИ о нас
    • Наши партнёры
    • Как нам помочь
  • Пациентам
    • Заболевания
    • Самоадвокат
    • Медико-социальная экспертиза
    • Обязательное медицинское страхование
  • События
  • Новости
  • Видеолекции
  • Медиа
  • Контакты
  • YouTube
Геном

Указ Президента РФ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра»

Главная Самоадвокат Указ Президента РФ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра»

В конце 2020 года Владимиром Путиным было принято беспрецедентное решение об увеличении налоговой ставки на доходы для богатых. Деньги, полученные в результате уве- личения налога, должны быть направлены на лечение тяжело- больных детей.

Подписанный Президентом РФ закон устанавливает увеличение налога на доходы физических лиц (НДФЛ) с 13 до 15% для граждан, чей доход превышает 5 млн рублей в год. Причем, повышенной ставкой облагаются не все доходы, а только та часть, которая превышает 5 млн рублей в год.

Указом Президента Российской Федерации от 5 января 2021 г.№ 16 был создан фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, “Круг добра”.

Основной целью фонда является реализация дополнительных механизмов организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи детям с тяжелыми и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе неза- регистрированными в РФ.

Постоянно действующим консультативным органом фон- да является Экспертный совет фонда, который:

утверждает     перечень     тяжелых     жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфан- ных) заболеваний;

утверждает перечень  категорий детей с указанны- ми заболеваниями;

формирует перечень лекарственных препаратов, заку- паемых Министерством здравоохранения Российской Феде- рации или подведомственным ему казенным  учреждением для нужд фонда;

формирует перечень лекарственных препаратов, ме- дицинских изделий, технических средств реабилитации, за- купаемых Фондом;

осуществляет оценку наличия медицинских показа- ний и отсутствия медицинских противопоказаний для оказа- ния детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболе- ваниями, медицинской помощи и обеспечения таких детей лекарственными препаратами,  медицинскими  изделиями и техническими средствами реабилитации;

направляет перечни лекарственных препаратов на утверждение попечительского совета Фонда.

Попечительский совет фонда является надзорным орга- ном, в компетенцию которого входит утверждение:

перечня лекарственных препаратов, закупаемых Министерством здравоохранения  Российской  Федерации или подведомственным ему казенным  учреждением  для нужд фонда;

перечня лекарственных препаратов, медицинских из- делий, технических средств реабилитации, закупаемых фон- дом для оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями;

Также, попечительский совет осуществляет надзор за де- ятельностью фонда, принятием  органами  фонда  решений и обеспечением их исполнения, использованием средств фонда и соблюдением им законодательства Российской Феде- рации.

На 24 июня 2021 года фонд «Круг добра» занимается ле- карственным обеспечением следующих заболеваний:

№ Наименование заболевания Дата заседания Экспертного совета
1 Спинальная мышечная атрофия 03.02.2021
2 Болезнь Помпе 16.02.2021
3 Семейная средиземноморская лихорадка 03.03.2021
4 Криопирин-ассоциированный периодический синдром 03.03.2021
5 Периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли 03.03.2021
6 Гипофосфатазия 01.04.2021
7 Мукополисахаридоз IV A 01.04.2021
8 Нейробластома 22.04.2021
9 Миодистрофия Дюшенна-Беккера 22.04.2021
10 Муковисцидоз, в соответствии с утверждёнными категориями 13.05.2021

 

11 Синдром короткой кишки 04.06.2021
12 Туберозный склероз 10.06.2021
13 Сахарный диабет 1 типа, (дети от 0 до 4 лет) 10.06.2021
14 Нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа 24.06.2021
15 Первичная гипероксалурия I типа 24.06.2021

Для лечения вышеуказанных заболеваний Министер- ством здравоохранения Российской Федерации или подве- домственным ему казенным учреждением для нужд фонда закупаются следующие препараты:

1 Нусинерсен
2 Рисдиплам
3 Алглюкозидаза альфа
4 Канакинумаб
5 Асфотаза Альфа
6 Элосульфаза Альфа
7 Аталурен
8 Ивакафтор + Лумакафтор

Также, несколько препаратов вошли в перечень лекарств, закупать которые будет сам фонд «Круг добра»:

1 Золгенсма
2 Динутуксимаб бета
3 Элексакафтор/ивакафтор/тезакафтор

Навигация

  • О центре
  • Документы
  • Наша команда
  • СМИ о нас
  • Наши партнёры
  • Как нам помочь

О центре

  • О центре
  • Документы
  • Наша команда
  • СМИ о нас
  • Наши партнёры
  • Как нам помочь

Пациентам

  • Болезни
  • Самоадвокат
  • Медико-социальная экспертиза
  • Обязательное медицинское страхование

Контакты

+7 (921) 998-19-55
info@orpfan-genom.ru
Пн-Пт

10:00 – 20:00

Сб-Вс

Выходной

Мы в соцсетях

ЦЕНТР ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ ГЕНОМ © 2022

Разработка сайтов – Weblounge.ru