О необходимости федерализации закупок орфанных препаратов заявил 29 февраля на VI Орфанном форуме Александр Румянцев, член Комитета Государственной Думы по охране здоровья, председатель Экспертного совета ГД по орфанным заболеваниям, Председатель экспертного...
Особенный — значит уникальный, необыкновенный! Каждый из вас — звездочка на небосклоне! Сияйте, зажигайте в себе и других свет любви и силы добра! «Ведь, если звёзды зажигают — Значит, это...
Кристина Гуммель Шефер, заведующую детским отделением Санкт-Петербургского филиала ФГАУ «НМИЦ «Межотраслевой научно-технический комплекс «Микрохирургия глаза» им. академика С.Н.Федорова» Минздрава России пригласили в программу «Полезная консультация». Диалог состоялся 29 февраля в День...
29 февраля в 10:00 в пресс-центре МИЦ «Известия» состоится дискуссия о расширении перечня закупок Фонда, расширения категорий тяжелобольных детей с критериями назначения лекарственных препаратов, медизделий и технических средств реабилитации. В...
В Международный день редких заболеваний маленькие пациенты поблагодарили сотрудников фонда «Круг добра» за работу #rarediseaseday https://orphan-genom.ru/wp-content/uploads/2024/02/spasibo-krug-dobra-rolik.mp4
В преддверии Международного дня редких (орфанных) заболеваний «Десант добра» высадился в псковской Детской областной клинической больнице, чтобы улучшить помощь «редким» пациентам в регионе. Псков стал первым в этом году городом,...
Круглый стол «Новые перспективы сотрудничества государственных органов, пациентских сообществ и медицинских экспертов. Актуальные вопросы ранней диагностики, лечения и реабилитации детей с нарушениями слуха и редкими заболеваниями» состоялся в Общественной палате РФ 12 сентября.
Александр Румянцев: «Федерализация снизит расходы на закупку орфанных лекарств на четверть»
В России пациенты прочитали стих Маяковского в поддержку Международного Дня редких заболеваний
Участница проекта «Десант добра» дала консультацию в прямом эфире на Телеканал «Санкт-Петербург»
Трансляция из пресс-центра МИЦ «Известия» — дискуссия о расширении перечней Фонда
Дети поблагодарили фонд «Круг добра»
Заседание «Редкий пациент в фокусе» в Пскове
На Всероссийском конгрессе пациентов прошел круглый стол по болезни Фабри
Состоялась Школа для пациентов «Инновации в лечении болезни Помпе»
В Общественной палате прошел круглый стол по редким заболеваниям