«Десант добра» – так называется проект, который был инициирован в нашей стране рядом общественных организаций. В их состав входят люди, занятые проблемами лечения тяжких и редко встречающихся болезней. Редкими в нашей стране считаются заболевания, которые встречаются не чаще, чем у одного из десяти тысяч человек. Круглый стол по лечению таких болезней был проведен в Волгограде на площадке областной Общественной Палаты.

Сегодня мы приближаемся к осуществлению мечты поколений медиков и миллионов их пациентов — четкому определению риска особо опасных заболеваний до их проявления и с последующей профилактикой. Благодаря этому можно успешно справиться со многими тяжелейшими заболеваниями — такими, например, как рак. Этим вопросам посвящена международная конференция «Медицинская генетика и геномика: мультидисциплинарные аспекты». Вместе с открытием конференции в Доме журналиста презентовали фотовыставку с говорящим само за себя названием «Я живу».

В Петербурге, в залах Дома журналиста на Невском проспекте экспонирована фотовыставка "Я живу. Кадры из жизни "редких" людей", посвященная судьбам тех, кто страдает орфанными (редкими) тяжелыми недугами. Герои снимков - люди, которые смогли принять свой недуг, бороться с ним, и, несмотря ни на что, жить счастливо. Выставка подготовлена фотокорреспондентом "Российской газеты" Сергеем Куксиным, и на ней представлены в том числе и его работы.

"В ряде случаев мы поддерживаем пациентов финансово. В каких-то ситуациях покупаем оборудование, если например пациент живёт где-то в очень отдалённой территории. Консультируем что делать и куда идти, чтобы получить дорогостоящее лечение. То есть общественная организация является рупором проблем пациентов с редкими заболеваниями", - отметила руководитель Центра помощи пациентам "Геном" в интервью журналисту 1 канала.