Андрей Михайлович Сарана — первый заместитель Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, директор Медицинского института СПбГУ – это один из немногих в России чиновников, который настолько посвящен в проблемы орфанных пациентов. Он принял участие в «Мартовских встречах редких друзей» и поднял важные и актуальные вопросы, которые требуют решения.
«Благодаря нашему взаимодействию с общественными организациями и встречами с конкретными пациентами, хочу сказать, что помощь редким пациентам наладилась. Хотя действительно это дорого. У нас вся орфанка стоит столько же, сколько сахарный диабет в городе. И это несоизмеримое по количеству человеческих судеб количество. Но при этом все мы понимаем, что для каждой мамы и каждого папы болеющий ребенок — это трагедия семьи. Поэтому, если есть возможность помочь, надо помочь. Например, СМА, когда мы в течение первых двух недель можем обеспечить нового родившегося человека терапией — это такой колоссальный шаг вперед.
Хочу сказать, что, наверное, вот в своей жизни я один раз обращался к общественной организации, это была действительно организация «Геном», когда я просил поддержку. Просил поддержку потому, что комитет у нас конкретно не очень хорошо показывали, не заслуженно, черный пиар в моем понимании, и вот именно Елена Аркадьевна меня поддерживала, сказала, что будем разбираться.
А проблемы есть, к сожалению, они действительно требуют именно законодательного изменения. Помните мое выступление на петербургском форуме экономическом в прошлом году? Увы, ничего пока никуда не сдвинулось. Например, меня не устраивает, что когда у нас есть ребенок с каким-нибудь редким заболеванием, и для него проведена закупка (а она у нас индивидуальная). И на него лежат препараты, например, на год вперед. Появляется второй ребенок, а я с полки не могу снять препарат для этого ребенка. Когда мы еще ему закупим — это 3-4 месяца. В моем понимании: по законодательству все правильно, а по-человечески нет. Поэтому я рад, что мне сегодня вручили «Доброе сердце», это для меня чудесный знак».