Елена Аркадьевна Хвостикова – директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» на VII «Орфанном форуме» выступила с презентацией федерального проекта «Десант добра». Проекту исполнилось 2 года. И можно уже подвести первые итоги.
Полный текст выступления:
Проект “Десант добра” направлен на улучшение здоровья и благополучия общества посредством инновационных решений и сотрудничества с ведущими специалистами в области фармацевтики и медицины и таким образом проект вносит свой вклад в достижение целей национального проекта «Новые технологии сбережения здоровья». Он нацелен на привлечение внимания к проблемам пациентов, повышение осведомлённости о методах профилактики и лечения заболеваний, на развитие настороженности на диагностику, а также организацию мероприятий, способствующих сохранению и укреплению здоровья населения.
Ни для кого не секрет, что к пациентским организациям в регионах относятся по-разному. И это не позволяет нам одинаково эффективно защищать права своих подопечных. Зачастую власти просто не хотят идти на контакт и попасть на прием к представителю регионального Минздрава не представляется возможным. Это проблема и ее нужно было как -то решать.
И тогда у меня родилась идея объединить пациентское сообщество, чтобы вместе представлять интересы людей с орфанными заболеваниями на разных тематических площадках.
Проект Десант Добра – начинался 2 года назад как инициатива 10 профильных пациентских организаций, сегодня нас уже 16 организаций. Каждый из представителей организации владеет экспертизой качества оказания медицинской помощи в регионе по той нозологической группе, которых курирует организация.
Команда «Десант добра» отработала в 9 регионах. Проект получил статус всероссийского.
Главная цель проекта — это повышение эффективности оказания медицинской помощи пациентам в регионах и улучшение их доступа к лекарственному обеспечению. С этой целью в каждом регионе мы проводим круглый стол, в ходе работы которого пациентские организации выстраивают диалог с органами власти и медицинскими экспертами, адресуют проблемы конкретных пациентов представителям регионаи совместно вырабатывают комплексные решения улучшения помощи пациентам.
Поднимают такие вопросы как стабильное лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями, бесшовный переход пациентов из «Круга добра» (сегмент 19+), организация преемственности при переходе из детства во взрослую сеть, улучшение маршрутизации редких пациентов в регионе, развитие мультидисциплинарных центров экспертизы, недопустимость медицинских переключений, повышение уровня орфанной настороженности, профилактические осмотры и многие другие вопросы.
По результатам обсуждений за круглым столом разрабатывается резолюция, которая по сути является дорожной картой для региона по решению проблем пациентов в регионе.
Хочу отметить, что по мере реализации проекта решается еще одна важная цель – консолидация пациентских организаций, благодаря которой работа по защите интересов пациентов становится еще более эффективной! У региональных руководителей формируется положительное мнение о деятельности пациентской организации, повышается уровень доверия к нам, как к равным партнерам и профессионалам своего дела. Это очень важный итог.
А семьи с редкими заболеваниями, не выезжая из региона, получают консультации федеральных экспертов в рамках «стационара одного дня». Стационар одного дня хоть и известное название, но в нашем проекте это мероприятие получило инновационное звучание, которое, как мы считаем, необходимо тиражировать в лечебном процессе. Мы знаем, что в регионах критично не хватает узкопрофильных специалистов и надо приложить невероятные усилия для того, чтобы попасть на прием к специалисту. Мы знаем, что каждое редкое заболевание мультисистемное, и поэтому в диагностике и лечении необходима мульдисциплинарная команда, которую не часто можно встретить в лечебном учреждении.
В нашем случае на стационар одного мы привозим с собой экспертов из Федеральных учреждений, привлекаем региональных узкопрофильных специалистов и проводим общий консилиум всех специалистов одновременно, что позволяет в один момент времени обсуждать те симптомы, которые понятны каждому специалисту по его профилю и в совокупности эти симптомы легче сложить в единую картину симптомов болезни. И как результат: в один день пациента без дополнительных усилий и очередей посмотрели минимум 8 врачей, определили, что еще необходимо сделать для полноты картины лечения болезни, если пациент ребенок, то он пропустил только один учебный день, а родитель пропустил только один рабочий день, что очень сильно сокращает временные расходы, а врачи больницы сохранили рабочее время на лечение других пациентов.
Результаты проекта очень обнадеживающие, поделюсь с вами ключевыми:
- Проект поддержали Палатой молодых законодателей при Совете Федерации;
- На постоянной основе ведется мониторинг ситуации в регионах с доступностью медицинской помощи и медико-социальной реабилитации для пациентов с орфанными заболеваниями;
- Более 50 сотрудников Министерств здравоохранения и социальной защиты приняли участие в проекте;
- Объединение ресурсов организаций-участников позволило повысить качество предложений по маршрутизации пациентов в регионе, расширить возможности медицинской помощи и медико-социальной реабилитации;
- Положительная оценка Резолюций проекта среди регионов-участников способствует более оперативному решению задач по улучшению медицинской помощи и медико-социальной реабилитации пациентов с орфанными заболеваниями;
- Создан сайт проекта, где размещен полный отчет о том, что происходило во время десанта в регионе. Адрес сайта https://desantdobra.ru/
В том числе разработан буклет «Десант добра», в котором дана короткая информация о деятельности организации — участника проекта и короткая справка о симптомах заболеваний, курируемых организацией. Эта буклет поможет и врачам, и сотрудникам Минздрава и пациентам в поиске именно той организации, куда можно обратиться за помощью.
У нас есть канал на рутубе, который теперь называется «Редкий пациент в фокусе», где размещены все видео материалы, созданные за время реализации проекта. Хочу добавить, что «Геном-информ» больше никакого отношения к нам не имеет, будьте внимательны и осторожны.
И хочу еще раз подчеркнуть важность поддержки и партнёрства со стороны ключевых участников здравоохранения. Поддержка пациентского сообщества и участие в разработке политики здравоохранения укрепляет доверие и гарантирует, что система будет соответствовать ожиданиям и потребностям каждого пациента.
А забота о здоровье каждого человека, это инвестиция в будущее страны.