28 марта в Санкт-Петербурге состоялось традиционное мероприятие «Мартовские встречи редких друзей», приуроченное к Международному дню редких заболеваний. Открыла мероприятие Елена Аркадьевна Хвостикова – организатор «Мартовских встреч» и директор АНО Центр помощи пациентам «Геном». Она поприветствовала присутствующих следующими словами:
«Дорогие друзья, уважаемые коллеги, эксперты и участники!
Приветствую вас на «Мартовских встречах редких друзей» — мероприятии, которое уже стало традиционным и объединяет всех, кому небезразлична судьба людей с редкими заболеваниями.
Для нас важно не только привлечь внимание к этой теме, но и найти реальные пути решения самых острых вопросов. Сегодня здесь собрались представители власти, врачи, пациентские организации, общественные деятели — те, кто каждый день делает шаг вперёд в борьбе за качество жизни редких пациентов. Вместе мы обсудим:
— Как сделать лекарственное обеспечение более доступным через систему ОМС.
— Какие перспективы открывает персонифицированная терапия и какие барьеры ещё предстоит преодолеть.
— Как социальные программы регионов могут стать поддержкой для пациентов и их семей.
— Как обеспечить преемственность медицинской помощи, чтобы каждый пациент получал её вовремя и в полном объёме.
Но сегодняшний день — не только о дискуссиях. Это ещё и возможность увидеть жизнь редких пациентов через объектив фотовыставки «Я живу. Кадры из жизни редкого пациента», а также услышать личную историю в презентации книги «На колёсах» Марии Левой.
Я искренне верю, что сегодняшние обсуждения станут ещё одним шагом к реальным изменениям. Ведь именно вместе мы можем сделать помощь более доступной, а жизнь редких пациентов — более полноценной.
Спасибо, что вы здесь! Давайте начнём нашу работу с уверенностью, что каждый голос важен, каждая идея ценна, а каждый пациент заслуживает внимания и поддержки.
Добро пожаловать на «Мартовские встречи редких друзей»!