Вероника Валерьевна Власова — депутат Государственной Думы посетила «Мартовские встречи редких друзей». По ее словам, она не понаслышке знает о проблемах пациентов с орфанными заболеваниями, стремится быть другом и помощником профильных пациентских организаций. Она поприветствовала участников мероприятия следующими словами:
«Рада приветствовать не только от себя лично, но и от комитета Государственной Думы по охране здоровья. Мы работаем вместе. С момента законодательного закрепления понятия орфанного заболевания Россия пишет свою историю оказания помощи этим пациентам. Мы все стремимся к тому, чтобы диагноз был поставлен как можно раньше и как можно раньше было начато лечение. Я хочу рассказать о тех достижениях, которые были в 2024 году. Было взято более 1 млн 200 тысяч проб неонатального скрининга, из них выявлено около 600 орфанных заболеваний. 144 орфанных заболевания — это СМА. И вот из этого количества детей 77 получили лечение уже в первые 20 дней с момента диагностики заболевания. Это большой прорыв.
Сегодня наиболее распространенными заболеваниями являются иммунодефициты. Мы их стали выявлять очень рано. В двадцать четвертом году 25 детей получили трансплантацию костного мозга в первые 3 месяца жизни после установления диагноза. Это говорит о том, что мы рано диагностируем и рано начинаем лечение. Уникальная программа по неонатальному скринингу 36 нозологий. Дальше мы говорим о расширении неонатального скрининга. И я как акушер-гинеколог понимаю актуальность и важность этой темы. Очень хороший проект был по вирусному гепатиту C. Это проект тоже был совместный Минздрава и Круга добра. Тоже удивительные результаты: во-первых, были найдены отечественные препараты, которые оказались высокоэффективными и привели к стопроцентной излечимости. И вот за 2024 год было пролечено 2245 детей. И вот у этого количества детей было окончательно выставлено полное выздоровление. Это достижение достижений. Это наша совместная работа на всех уровнях, и мы будем дальше стремиться продолжать.
Несколько слов хочу сказать и о реабилитации. Это, конечно, проблема, которой занимается Фонд социального страхования. Но есть несколько видов средств реабилитации, которые поставляют из «Круга добра». Для тех пациентов, которые прошли лечение по поводу СМА. Уважаемые друзья, мы сегодня собрались для того, чтобы сделать в дальнейшем эту помощь не только качественной, но и доступной для наших пациентов. Работаем над этим вместе. Комитет по охране здоровья стремится к тому, чтобы слышать голос каждого пациента России. И я, конечно, жду предложений для нашей совместной работы».