Первый заместитель председателя Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Андрей Михайлович Сарана побывал на заседании «Редкий пациент в фокусе», которое прошло в городе на Неве в рамках инициативы «Десант добра».
Во вступительной речи Андрей Сарана отметил, что «правительством Санкт-Петербурга и губернатором очень много делается для людей с редкими заболеваниями. Прежде всего, речь идет о финансировании, потому что большой объем денежных средств уходит на редких пациентов, стоимость лекарственного обеспечения достаточно велика – она равняется половине всего сахарного диабета города.
Дорогие лекарства, дорогое лечение, дорогое сопровождение этих пациентов, но мы их безусловно поддерживаем и сопровождаем. Спасибо не только правительству, но и Комитету здравоохранения и поликлиническому звену – докторам, которые заподозрили орфанную болезнь. Важно установить диагноз и грамотно сопровождать и маленьких детей, и взрослых.
И огромные слова благодарности общественным организациям, которые по разным нозологиям сопровождают наших пациентов. Там, где мы не видим и не знаем, подсказывают они.
Сегодняшняя встреча она родилась примерно год назад. Я был приглашен на юбилейное мероприятие Центра помощи пациентам «Геном». Елена Аркадьевна обозначила, что в рамках инициативы «Десант добра» они ездят по регионам. Поэтому решили провести такое заседание и в Санкт-Петербурге и рассмотреть гораздо более тонкие и сложные проблемы орфанных больных.
Хочу всех поблагодарить за борьбу за наших пациентов. Благодаря совместным усилиям они не чувствуют себя больными людьми – максимально хорошее качество жизни у них. И слова благодарности не только общественникам, но и профессионалам – врачам. Всем добра».
Официальный сайт всероссийского проекта «Десант добра» http:\\desantdobra.ru
Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: ООО «АстраЗенека Фармасьютикалс», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Джонсон и Джонсон» и ООО «Скопинфарм», ООО «Фармстор», ООО «Такеда».