НКО упираются в некий ограничительный барьер, когда у них есть вся информация о пациентах, и государство готово ее принять, но для этого нет «связующего мостика».

Участники экспертного совета разработали законопроект о получении органами власти и местного самоуправления в области здравоохранения персональных данных пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Изменения предложили внести в законы «О персональных данных» и «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Согласно поправкам, уполномоченные органы вправе получать сведения о людях, страдающих редкими заболеваниями, от НКО, и в том числе благотворительных организаций, для включения их в федеральные регистры и их региональные сегменты.

Источник: Парламентская газета
https://www.pnp.ru/social/barery-dlya-peredachi-dannykh-ob-orfannykh-pacientakh-gosudarstvu-predlozhili-ustranit.html