19-20 мая эксперты по редким болезням соберутся в Санкт-Петербурге, чтобы обследовать детей и рассказать людям о новых методах диагностики орфанного заболевания.
Кроме того, участникам мероприятия будет дана пошаговая инструкция для подачи заявки на лекарственное обеспечение за счет Фонда «Круг добра».
Принять участие в мероприятии могут все желающие, но попасть на обследование и консультацию к специалистам можно только при наличии направления (форма 057У).
Место проведения:
19 мая: НМИЦ им. В.А. Алмазова, детский лечебно-реабилитационный центр, 6 этаж (Коломяжский проспект, д. 21, корп 2)
20 мая: отель «К-ВИЗИТ», конференц-зал, (ул. Чистяковская, д.2)
Интернет-трансляция мероприятия начнется 20 мая в 10:00 на YouTube канале Центра помощи пациентам «Геном»: https://www.youtube.com/live/JTVGtZSARRg?feature=share
Контакты:
Юлия Владимировна Илларионова, специалист по социальной работе Центра помощи пациентам «Геном»: +79281634376; darinaillarionova@gmail.com
Светлана Петрова, пресс-секретарь Центра помощи пациентам «Геном»: +79052063334,
belo-petr@list.ru
