Цель мероприятия: привлечение внимания государства, общественности, медицинского сообщества к проблемам пациентов с редкими заболеваниями, в том числе — с болезнью Фабри. Обсуждение решений для дальнейшего совершенствования системы оказания медицинской помощи этой группе пациентов.
Эксперты обсудят актуальные изменения в орфанном законодательстве, обозначат наиболее острые вопросы и наметят пути их решения. Один из ключевых вопросов – гармонизация и систематизация орфанного законодательства в России, перспективы создания единого скоординированного стратегического подхода к лечению редких заболеваний, разработка целостной системы медицинской помощи этой категории пациентов, включающей расходные обязательства как федерального, так и региональных бюджетов. При этом объем расходных обязательств должен соотноситься с реальной экономически обоснованной потребностью.
15 декабря 2022 года В.В. Путин подписал перечень поручений по итогам заседания Совета по стратегическому развитию и национальным проектам. В частности, в п. 2 этого перечня значится: «внести изменения в нормативно-правовые акты, регулирующие деятельность фонда «Круг добра», в целях расширения направлений его деятельности по предоставлению:
— лекарственного обеспечения детям, страдающим жизнеугрожающими и хронически прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, которое обеспечивается за счет средств бюджетов Российской Федерации. Срок — до 1 апреля 2023 года». Как идет работа по выполнению этого поручения главы государства? Какие трудности возникают на пути его реализации? Эти вопросы мы планируем обсудить на самом высоком экспертном уровне.
По данным Минздрава РФ на июль 2022 года в России порядка 60 детей, страдающих болезнью Фабри. Сегодня лекарственное обеспечение пациентов с болезнью Фабри регламентируется Постановлением Правительства РФ от 26.04.2012 № 403 и предполагает закупку лекарственных препаратов за счет средств регионального бюджета. «Сегодня реальность такова, что орфанные пациенты имеют принципиально разный уровень доступности лекарственной терапии. И он зависит от наличия определенного статуса и вхождения заболеваний в льготные лекарственные программы. Конечно, так быть не должно. Это дискриминация и нарушение базовых конституционных прав гражданина РФ на получение доступной, качественной и своевременной медицинской помощи», — подчеркивает руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.
Вопросы к обсуждению:
— перспективы гармонизации орфанного законодательства в России в ближайшие годы;
— преемственность лечения орфанных пациентов после достижения ими совершеннолетия и выхода из-под опеки фонда «Круг добра». Совершенствование лекарственного обеспечения для взрослых орфанных пациентов;
— перспективы включения болезни Фабри в перечень фонда «Круг добра»;
— повышение эффективности диагностик и орфанных заболеваний в России. Селективный и семейный скрининг;
— диспансеризация и максимально раннее начало лечения для орфанных пациентов. Проблемы и перспективы;
— немедицинское переключение лекарственных препаратов;
— болезнь Фабри и статус «инвалид» у пациентов – правовой лабиринт;
К дискуссии приглашены:
Модератор: Юрий Александрович Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов
- Александр Евгеньевич Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра»;
- Сергей Валентинович Моисеев, д.м.н., заведующий кафедрой внутренних, профессиональных болезней и ревматологии и директор клиники им. Е.М. Тареева Первого МГМУ им. И.М. Сеченова;
- Нато Джумберовна Вашакмадзе, д.м.н., проф. кафедры факультетской педиатрии Российского национального исследовательского медицинского университета им. Пирогова, руководитель отдела орфанных болезней Института педиатрии и охраны здоровья детей;
- Екатерина Юрьевна Захарова, д. м. н., зав. лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра РАМН;
- Ян Владимирович Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов;
- Юрий Александрович Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов
- Елена Аркадьевна Хвостикова, руководитель Центра помощи пациентам «Геном»;
Мероприятие пройдет в очном формате с онлайн-трансляцией на площадке Общественной Палаты РФ, в социальных сетях и популярных видео-хостингах.
Контакт для аккредитации: Светлана Петрова
+79052063334
belo-petr@list.ru