АНО Центр помощи пациентам «Геном» был зарегистрирован в 2014 году. За время своего существования организация помогла сотням людей с орфанными (редкими) заболеваниями из разных уголков России, заслужила высокий уровень доверия со стороны всех участников системы здравоохранения. Одна из приоритетных задач Центра помощи пациентам «Геном» – лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями. С этой целью организация ведёт активную работу с регуляторами, экспертами в области здравоохранения. Центр проводит мероприятия по социальной реабилитации, оказанию информационной, психологической, юридической и кризисной помощи семьям, имеющим детей с редкими заболеваниями, а также взрослым больным. Центр помощи пациентам «Геном» представлен в Совете общественных организаций по защите прав пациентов при МЗ РФ, в Экспертном Совете Комитета ГД РФ по охране здоровья по совершенствованию законодательного регулирования оказания медицинской помощи больным с редкими заболеваниями, Совете общественных организаций по защите прав пациентов при КЗ Санкт-Петербурга и Ленинградской области, в Попечительском совете Центра им. В.А. Алмазова.
Запись программы — по ссылке:
https://www.youtube.com/watch?v=t1fdsVtBWU0