Новости, События

Февраль – месяц редких

Во всем мире февраль – месяц осведомленности о редких заболеваниях. Эти заболевания еще называют «орфанными» — от слова orphan, что означает «сирота», потому что им уделяется не так много внимания со стороны и врачей и общества, как хотелось бы и как они того заслуживают.

Центр помощи пациентам «Геном» старается работать над этой проблемой каждый день на протяжении всего года, повышая уровень информированности, орфанной настороженности, социальной поддержки и лекарственного обеспечения «редких», но в феврале мы это будем делать особенно активно.

Привлечь больше внимания к теме поможет наш проект по повышению осведомленности об орфанных заболеваниях «Редкий патруль», который стартует сегодня, 1 февраля, и продлится до конца месяца.

Первая «редкая» неделя пройдет под знаком Помпе. Про эту непростую болезнь мы подготовили самые разные материалы – брошюру, мнения экспертов, школу для родителей, серию видеороликов с историями пациентов (в партнерстве с компанией «Санофи»).

#редкийпатруль