Новости

Фонд «Круг добра» получил обратную связь от пациентов

Для всех сотрудников Фонда очень важно получать обратную связь: видеть, как их работа улучшает жизни, слышать это напрямую от семей, получивших или получающих помощь. Мы ценим каждую такую историю, и когда НКО присылает коллективную благодарность – не можем пройти мимо.

 

Елена Аркадьевна Хвостикова, руководитель центра помощи пациентам «Геном»:

«Знаете, когда я обратилась к пациентам с просьбой прислать свежие фотографии, люди из самых разных регионов России откликнулись молниеносно. И все как один прислали фото того, как дети проходят инфузии. В самом этом действии, в присланных фотографиях, в нашем общении с семьями – во всем чувствуется такой невероятный внутренний подъем, воодушевление. Семьи наших пациентов так рады и благодарны фонду «Круг добра», что их дети стали получать долгожданное бесперебойное лечение.»

Общую благодарность от пациентов, подопечных центра «Геном», выразила мама ребенка с МПС IV А из Челябинска, Эльвира Булатова:

«До появления фонда «Круг добра», когда мы получали лечение от региона, у нас только на судебные разбирательства ушло 1.5 года. Сейчас получаем свой препарат Вимизайм через фонд «Круг добра». Я выдохнула. Можно не дрожать, не волноваться — будет ли следующий флакон, не прервется ли лечение. Все получаем вовремя и в срок. Капаемся в стационаре».

Елена Аркадьевна Хвостикова, руководитель центра помощи пациентам «Геном»:

«Фонд «Круг добра» делает огромную и важную работу, и мы подумали, что нужно рассказывать об этом: для этого мы и присылаем эту галерею, которая для нас, как пациентской организации, без преувеличения — важный этап, веха. Хочется верить, что это веха, поворот в развитии орфанного лекобеспечения в России. Уходящий 2021 год – знаковый для орфанного лекобеспечения в России. В этом году исполнилось 10 лет признания «редких» пациентов в нашей стране. И символично, что именно в этом году начал работать фонд «Круг добра», открывший новую эпоху в развитии орфанного лекарственного обеспечения. Хочется верить, что этот вектор развития и совершенствования будет продолжен».

 

Источник: сайт фонда «Круг добра»

https://xn--80abfdb8athfre5ah.xn--p1ai/%d1%84%d0%be%d0%bd%d0%b4-%d0%ba%d1%80%d1%83%d0%b3-%d0%b4%d0%be%d0%b1%d1%80%d0%b0-%d0%bf%d0%be%d0%bb%d1%83%d1%87%d0%b8%d0%bb-%d0%be%d0%b1%d1%80%d0%b0%d1%82%d0%bd%d1%83%d1%8e-%d1%81%d0%b2/?fbclid=IwAR3jumU4xKxCdszDLUlO10rW-CNpTb1oj4W-hwLuNhq-ohSFNe5wToOAsLg