«Круг добра» (создан в 2021 году по поручению Владимира Путина для обеспечения лекарствами и медизделиями детей с тяжелыми жизнеугрожающими, в том числе орфанными заболеваниями) начал принимать заявки на продолжение лекарственного обеспечения детей, достигших совершеннолетия, и будет делать это, пока подопечным фонда не исполнится 19 лет. Указ об этом еще 15 декабря подписал президент России Владимир Путин. В фонде напоминают, что регионы могут начать покупать лекарства сами, сразу после 18-летия больного. Но продление обеспечения на год станет «дополнительной возможностью» для регионов совершить «бесшовный» перевод пациентов во взрослую систему. В 2023 году 18 лет исполнится или уже исполнилось 258 подопечным «Круга добра».
По подсчетам ЦЭККМП Минздрава, ежегодно совершеннолетия достигают 70–100 пациентов, с которыми работает фонд. Они должны обеспечиваться лекарствами, медизделиями и техническими средствами реабилитации за счет региональных бюджетов. Однако часто регионы отказывают им из-за недостатка средств. “Ъ” уже рассказывал, как подопечный «Круга добра» Данил Сизов с болезнью Помпе не может добиться лечения от орловского депздрава.
По поручению Владимира Путина с 1 января 2023 года «Круг добра» также взял обязательства по обеспечению лекарствами детей с заболеваниями из федерального перечня «14 высокозатратных нозологий».
Обычно они обеспечиваются за счет средств федерального бюджета; новое решение оформлено поправкой к закону «Об охране здоровья граждан», которую президент подписал в начале декабря. Таким образом, к 5150 подопечным «Круга добра» добавятся 16,8 тыс. детей из программы ВЗН. Комментируя это решение, Минздрав РФ отметил, что «Круг добра» выступает «дополнительным инструментом, позволяющим обеспечить бесперебойное обеспечение нуждающихся детей с тяжелыми заболеваниями необходимыми лекарствами и медизделиями». Ведомство добавило, что фонд «обеспечивает оперативность принятия решений и поставок».
Кроме того, фонд займется закупкой лекарств для детей с другими сложными заболеваниями, которые сейчас входят в региональный перечень редких болезней и не финансируются региональными бюджетами в полном объеме, сказал председатель правления «Круга добра» Александр Ткаченко. Всего в этом перечне 8 тыс. детей. Экспертный совет фонда на очередном заседании 2 февраля утвердил план рассмотрения заболеваний, лекарственных препаратов, медизделий, видов помощи для включения в перечни. В плане — более двух десятков позиций. В частности, это болезнь Фабри, болезнь Нимана-Пика С, наследственная тирозинемия 2-го типа, синдром Эванса, легочная гипертензия, атипичный гемолитико-уремический синдром и некоторые другие заболевания; расширение показаний применения препарата Эверолимус при туберозном склерозе; расширение списка препаратов для терапии миодистрофии Дюшенна за счет препарата Касимерсен. Среди медизделий, например, упоминаются биодеградируемые и биоинтегрируемые импланты.
«Для принятия взвешенного решения об эффективности препаратов в соответствии с постановлением правительства Росздравнадзор, три федеральных медицинских центра и ЦЭККМП Минздрава должны будут предоставить свои заключения»,— сообщили “Ъ” в «Круге добра».