«Редкое заболевание» – профессиональный термин и он говорит сам за себя. Патология, которая беспокоит лишь очень незначительную часть населения. Главная трудность для таких пациентов — получить редкие и потому дорогостоящие лекарства. Во всем мире пациентов ими обеспечивают по особым правилам.
«Я живу в парадигме, что каждый человек достоин помощи мирового уровня. И наша задача в России именно обеспечить всех, в том числе с редкими патологиями помощью», – рассказал генеральный директор ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр имени В.А. Алмазова» Евгений Шляхто,
К перечню редких заболеваний относят уже 6 тысяч диагнозов. По оценкам экспертов, скоро эта цифра вырастет вдвое – каждый год открывают еще несколько сотен новых. Большинство связаны с генетическими паталогиями, остальные – с инфекциями, аллергией и онкологией. Проявляются обычно с детства, и сегодня государство отслеживает всех младенцев с подобными проблемами здоровья. У взрослых «редких пациентов» путь к медпомощи сложнее. По словам специалистов, не все, так называемые, высокозатратные нозологии включены в общероссийский перечень для предоставления дорогостоящих препаратов за счёт федерального центра. Тогда пациенты получают помощь от своих регионов.
Однако по оценкам врачей, около 40% взрослых с новыми заболеваниями не зарегистрированы как орфанные. Это примерно 16 тысяч человек. Они получают помощь – но только как инвалиды.
Подробнее — в видеосюжете телеканала «Санкт-Петербург»: https://tvspb.ru/news/2023/03/2/kruglyj-stol-redkij-paczient-v-fokuse-sostoyalsya-v-peterburge