Дорогие друзья, коллеги, пациенты.
Сообщаем вам, что ежегодное, ключевое событие нашего сообщества «Мартовские встречи редких друзей» состоится 27 марта 2026 года в историческом центре Санкт-Петербурга.
Организатором встречи выступает АНО Центр помощи пациентам «ГЕНОМ». Это мероприятие, приуроченное к Международному дню осведомленности о редких заболеваниях, традиционно станет местом встречи неравнодушных людей, для которых тема орфанных болезней не просто профессиональный интерес, а ежедневная реальность и дело жизни.
В этом году мы собрали представительную дискуссионную площадку, чтобы честно и открыто поговорить о главных вызовах системы. Речь пойдет не только о медицинских случаях, но о судьбах людей, для которых доступ к современной терапии это вопрос жизни. Сегодня, когда инновационные препараты появляются, система их внедрения и финансирования остается фрагментированной. Как помочь взрослым «редким» пациентам, которые остаются за бортом госпрограмм? Как синхронизировать перечни жизненно важных препаратов и передать полномочия на федеральный уровень? Эти и другие вопросы станут повесткой нашей встречи.
Формат мероприятия: Открытая экспертная дискуссия.
Место проведения: Отель «Петр», зал Петр (г. Санкт-Петербург, Адмиралтейский пр., 8).
Программа мероприятия:
12:00 – 13:00 Торжественное открытие
С приветственным словом выступят модераторы: Елена Хвостикова (директор АНО «Геном»), Ян Власов (сопредседатель Всероссийского союза пациентов) и Елена Шукан (НИИ общественного здоровья им. Н.А. Семашко).
Мы обсудим итоги орфанных форумов, новые законодательные инициативы и реальное положение дел в здравоохранении Санкт-Петербурга. Среди спикеров депутат Государственной думы Вероника Власова, глава городского Комитета здравоохранения Андрей Сарана, Уполномоченный по правам человека Светлана Агапитова и другие.
13:00 – 14:30 Экспертная сессия: Лекарственное обеспечение «редких» взрослых
Как работает система обеспечения инновациями в условиях ограниченного бюджета?
15:00 – 16:30 Экспертная сессия: Инновационная терапия и разработки
Обсудим, как создаются и попадают к пациентам современные лекарства. В диалоге примут участие представители ведущих фармацевтических ассоциаций и независимые эксперты.
16:30 – 17:30 Экспертная сессия: Маршрутизация пациентов и демография
Как оптимизировать путь пациента от постановки диагноза до получения терапии? Поговорим о репродуктивном здоровье, доступности генетического тестирования (пренатальной и преимплантационной диагностики) и важности создания модели «врач-пациент-пациентская организация».
17:30 – 18:30 Закрытие. Приветствие от пациентов
Кульминацией вечера станет слово самих пациентов с редкими заболеваниями, ради которых и затевается вся эта работа.
Почему это важно?
«Мартовские встречи» — это уникальный шанс услышать друг друга: власть, врачей, фармбизнес и пациентов. Только вместе мы сможем преодолеть системные пробелы и сделать так, чтобы помощь получали все, независимо от возраста и места проживания.
Ссылка на прямую трансляцию https://vkvideo.ru/live-83978505_456240104
Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за спонсорскую поддержку компании АО «Рош»; ПАО «Промомед»; Скопинский фармацевтический завод «Скопинфарм»; ООО «Новарстис Фарма»; АО «Санофи Россия».