Руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» НИИ общественного здоровья имени Н.А.Семашко Елена Красильникова:
«Закрытие дефицита программы ВЗН за счет средств фонда — это финансовое решение, за которым следует целый ряд вопросов на перспективу. Первый — возьмет ли фонд на себя финансирование лекобеспечения детей, находящихся в региональной программе редких жизнеугрожающих заболеваний (Перечень-24(сейчас в него взолят 17 заболеваний)). Если да, то все «редкие» дети окажутся по «крылом» фонда, а регионы смогут уделить должное внимание лекобеспечению взрослых пациентов.
Второй вопрос заключается в том, можно ли считать «слияние» пациентов фонда и ВЗН в возрасте до 18 лет трендом на дальнейшее последовательное включение в программу ВЗН новых заболеваний, которые сегодня финансирует «Круг добра», и которые пока не входят в ВЗН, таких например как СМА.
Кроме того, законодательное закрепление нововведения наводит на мысль, что решение не носит временный характер, а тогда удастся ли фонду сохранить относительную гибкость принятия решений, которая с 2021 года стала спасительной для детей, оказавшихся «за бортом» государственных программ?
Ответов на эти вопросы в общественной дискуссии я пока не видела».
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв:
«На сегодняшний день передача полномочий «Кругу добра» по лекобеспечению детей из ВЗН — это вынужденная мера, связанная с финансами. Перевод детей в фонд дает гарантии по их лекобеспечению. Если говорить о перспективе, то в любом случае должен быть увеличен бюджет госпрограммы, иначе мы через некоторое время все равно вернемся к очередному ее дефициту. Это объективная совершенно история. Всероссийский союз пациентов неоднократно об этом заявлял. Увеличения бюджета госпрограммы- необходимое явление, в первую очередь, из-за роста числа пациентов в ВЗН. Надо сказать, Минздрав пытается доказать необходимость принятия этого решения. Ведомство обсуждает этот вопрос с Минфином, стоящим на страже федбюджета, но пока не смогло подобрать аргументы для подтверждения необходимости его принятия».
Руководитель центра помощи «Геном» Елена Хвостикова:
«В развитии орфанного направления Россия прошла гигантский путь за считанные годы. Мы все хорошо помним, как ещё 12-15 лет назад обсуждали само понятие «орфанный препарат», «орфанный пациент». А сегодня этими дефинициями оперируют на самом высоком государственном уровне. Орфанных пациентов не просто признали. Система оказания медпомощи их воспринимает и понимает, что с этим надо считаться. Два колоссальных прорыва РФ – программа «14 ВЗН» и фонд «Круг добра» — это, без преувеличения, достижения нашей страны в реализации права граждан страны на лекобеспечение. Сейчас мы подошли к тому, что эти два направления компилируются. Наверное, это закономерно и ожидаемо.
Многие эксперты действительно связывают с принятыми решениями ряд позитивных изменений, которые должны произойти в вопросах лекобеспечения орфанных пациентов. Но я, как представитель пациентского сообщества, зная ситуацию изнутри, хочу обратить внимание на важный момент. В уставе фонда четко прописано: он помогает только пациентам с орфанными заболеваниями в возрасте до 18 лет. Главный вопрос: как будут в этом случае обеспечивать дорогостоящими лекарствами подопечных фонда, когда они станут совершеннолетними? Это вопрос, который пока остается без ответа.
Давайте представим ситуацию. В фонде «Круг добра» одновременно перейдут рубеж совершеннолетия пациент с болезнью Помпе и пациент с болезнью Гоше. Помпе — вне госпрограмм, Гоше — в «14 ВЗН». То есть, два равноправных человека, обоим из которых требуется жизненно необходимое лечение, окажутся в диаметрально противоположном положении: один из них (с болезнью Гоше) пойдет в федпрограмму и будет спокойно получать лечение. А второй (с болезнью Помпе) будет переживать перерывы в лечении и выбивать себе лекарство по судам.
Очень хотелось бы, чтобы в ближайшей перспективе этот вопрос был проработан».
Все эти аспекты станут предметом обсуждения в ходе экспертной дискуссии «Гармонизация мер государственной поддержки лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями». Организаторы: Всероссийский Союз пациентов, проектный офис «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко», АНО Центр помощи пациентам «Геном», при участии фонда «Круг добра».
Сайт мероприятия: https://goo.su/OGGU
Аккредитация представителей СМИ открыта по ссылке: https://www.interfax.ru/presscenter/announce/96
Источник: ТГ-канал «Орфанное радио»
https://t.me/genednasp