Такие проекты медико-социальных регистров могли бы использовать и врачи, и соцработники, родители детей и пациентские организации, сказал депутат.
«Сегодня необходимо разрабатывать эти регистры с пациентскими организациями, родительскими ассоциациями и/или со службами, которые участвуют в так называемом обеспечении здоровья в широком смысле слова для пациентов, страдающих орфанными заболеваниями», — отметил Румянцев.
По его словам, это был бы оптимальный вариант, который мог бы получить разрешительные функции. «Это даже не рабочая программа, обеспечивающая протокольное ведение пациента, это более широкая возможность взаимодействия пациентских организаций, общественных организаций с врачебных сообществом для оптимизации лечения наших пациентов», — добавил депутат.
Источник: Парламентская газета
https://www.pnp.ru/social/deputat-registry-redkikh-bolezney-nado-razrabatyvat-sovmestno-s-pacientami.html