В этом году встреча была посвящена лечению и реабилитации детей с сердечно-сосудистыми заболеваниями и пациентов с диагнозом центральный врожденный гиповентиляционный синдром (CCHS, синдром Ундины). Рассматривались содержательные и организационные аспекты получения медицинской помощи и психологические вопросы жизни семьи с ребенком с редким заболеванием.
С приветственным словом к родителям обратилась директор Института перинатологии и педиатрии НМИЦ им. В. А. Алмазова, врач-педиатр, д.м.н. Татьяна Михайловна Первунина. Она подчеркнула важность проведения подобных встреч для полного информирования и всесторонней поддержки семей с детьми с редким заболеванием.
Младший научный сотрудник НИЛ детской аритмологии Центра Алмазова, врач-педиатр, детский кардиолог Татьяна Сергеевна Ковальчук образно и просто объяснила родителям детей с диагнозом аритмия, на что следует обращать внимание и что делать, если у ребенка развивается приступ.
Врач — детский кардиолог Светлана Григорьевна Фетисова рассказала о мировом опыте ведения детей после операции Фонтена.
Яковлева Елена Владимировна, врач – детский кардиолог, осветила вопросы диспансеризации и реабилитации детей с врожденными пороками сердца.
Важную роль в успехе лечения занимает психологическая подгото
вка ребенка и членов его семьи к госпитализации и операции на сердце. Психолог-консультант АНО «Кардиомама» Вера Евгеньевна Келим поделилась своим личным и профессиональным опытом в этом вопросе.
Медицинские психологи отделения психолого-социального сопровождения материнства и детства Центра Алмазова — Маргарита Сергеевна Шляхто и Ирина Валерьевна Эрмиш рассказали об этапах развития детей, о «зоне ближайшего развития» малышей, поделились самыми доступными вариантами игры с ребенком в условиях госпитализации.
