2022 © Все права защищены

+7 (921) 998-19-55
orphangenom@yandex.ru

Геном Геном
  • О центре
    • О центре
    • Документы
    • Команда
    • СМИ о нас
    • Наши партнёры
    • Как нам помочь
  • Пациентам
    • Заболевания
    • Самоадвокат
    • Медико-социальная экспертиза
    • Обязательное медицинское страхование
  • События
  • Новости
  • Видеолекции
  • Медиа
  • Контакты
  • YouTube
Геном

Ткаченко: в «Круге добра» обсуждается вопрос об опеке над пациентами в возрасте до 21 года

Главная Публикации Новости Ткаченко: в «Круге добра» обсуждается вопрос об опеке над пациентами в возрасте до 21 года

Ткаченко: в «Круге добра» обсуждается вопрос об опеке над пациентами в возрасте до 21 года

Дата публикации: 27.10.2021
Категория:Новости

Председатель правления благотворительного фонда «Круг добра» Александр Ткаченко в интервью изданию «Новая газета» рассказал, что в фонде обсуждалась идея повысить возраст пациентов с орфанными заболеваниями, которые могут стать его подопечными, а также сообщил, кем и как утверждаются заболевания и препараты для их терапии и сколько времени уходит на процедуру закупки зарегистрированных и незарегистрированных лекарств. В настоящее время фондом утверждены 42 заболевания и 31 лексредство, 19 из них в России не зарегистрированы.

По словам Ткаченко, недавно он обсуждал с вице-премьером РФ Татьяной Голиковой вопрос расширения мандата «Круга добра». Была идея изменить устав фонда и взять под опеку не только детей, но и взрослых пациентов до 21 года с орфанными заболеваниями. Однако он считает, что даже если фонд возьмет таких больных под опеку, проблема с лекобеспечением взрослых пациентов не будет кардинально решена. У нее должно быть серьезное, многоуровневое решение, потому что к 18 годам, помимо лекарств, у пациента накапливается множество других проблем. Он также отметил, что в настоящий момент идет работа над поиском решения этой проблемы.

Председатель правления фонда подробно описал процедуру утверждения организацией того или иного заболевания. По мнению Ткаченко, сначала фонду «Круг добра» необходимо запросить у трех федеральных медицинских центров или ведущих специалистов из разных учреждений заключение по заболеванию, которое фонд намеревается утвердить. Также необходимо запросить заключение Росздравнадзора о препарате, который фонд планирует закупать для терапии заболевания, и его побочных эффектах. Центр экспертизы и контроля качества медицинской помощи анализирует данные о наличии иных препаратов и их эффективности для лечения заболевания, после чего заболевание рассматривается на заседании экспертного совета фонда, затем – попечительского. Если попечительский совет соглашается с решением экспертов, фонд рассылает письма регионам, чтобы они в течение недели предоставили «Кругу добра» информацию по детям с этим заболеванием.

Александр Ткаченко отметил, что есть ответственные регионы, которые быстро отправляют заявку, а есть регионы, которые очень долго готовят документы, присылают их с ошибками или неполным комплектом. По его словам, при назначении орфанного препарата врачи из региональных медучреждений стараются опираться на мнение коллег из федеральных клиник. Как незарегистрированные, так и зарегистрированные препараты назначаются федеральным консилиумом.

ФКУ «Федеральный центр планирования и организации лекобеспечения граждан» Минздрава РФ, отметил Ткаченко, совершает закупку препаратов по ФЗ-44, на все конкурсные процедуры уходит в среднем от 30 до 90 суток, так как Федеральная антимонопольная служба иногда устанавливает слишком длинные сроки для антикоррупционной проверки, а поставщики могут не исполнять обязательства и нарушать конкурсные процедуры. Зарегистрированные лекарства, входящие в перечень ЖНВЛП, закупаются по стоимости, указанной в реестре предельных отпускных цен.

Закупка незарегистрированных препаратов, по словам Ткаченко, происходит быстрее, потому что фонд закупает их самостоятельно по договору с фармкомпаниями. «В среднем это занимает около двух-трех недель. Самое быстрое, когда нам удалось закупить Золгенсму, – 10 дней», – подчеркнул председатель правления «Круга добра».

В настоящее время из незарегистрированных лекарств для подопечных фонда организацией закуплены Золгенсма, Карзиба и Trikafta, еще 16 препаратов утверждены фондом к закупке. Ткаченко подчеркнул, что цены на большинство незарегистрированных лекарств удалось снизить на 40%.

 

 

Источник: Vademecum
https://vademec.ru/news/2021/10/26/tkachenko-v-kruge-dobra-obsuzhdaetsya-vopros-ob-opeke-nad-patsientami-v-vozraste-do-21-goda/?fbclid=IwAR3OwNgnBTt02-DQVWgaZm5dEUQ4HM7xho91rdVS_k7KNf-fXziDouYQJRQ

 

Навигация

  • О центре
  • Документы
  • Наша команда
  • СМИ о нас
  • Наши партнёры
  • Как нам помочь

О центре

  • О центре
  • Документы
  • Наша команда
  • СМИ о нас
  • Наши партнёры
  • Как нам помочь

Пациентам

  • Болезни
  • Самоадвокат
  • Медико-социальная экспертиза
  • Обязательное медицинское страхование

Контакты

+7 (921) 998-19-55
orphangenom@yandex.ru
Пн-Пт

10:00 — 20:00

Сб-Вс

Выходной

Мы в соцсетях

ЦЕНТР ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ ГЕНОМ © 2022

Разработка сайтов — Weblounge.ru