В ближайшие месяцы в Самаре планируется создание Центра орфанных заболеваний, — об этом заявил Сергей Вдовенко – врио первого заместителя министра здравоохранения Самарской области. Проект будет организован на базе Самарской областной клинической больницы имени В.Д. Середавина и сможет решить множество проблем редких пациентов. В центре будет создано организационно-методическое сопровождение орфанных больных, ведение их учета, внесение в регистр, медицинское наблюдение.
Тема орфанного центра была поднята на заседании «Редкий пациент в фокусе», организованного в рамках Всероссийского проекта «Десант добра». Он объединяет 16 пациентских организаций, курирующих редкие заболевания. Лидеры пациентского движения приезжают в разные регионы, где общаются с организаторами здравоохранения и обсуждают важные и наболевшие вопросы, касающиеся людей с редким диагнозом.
Самарская область стала 11 субъектом РФ, куда приехал «Десант добра». На заседание «Редкий пациент в фокусе» в больнице им. Середавина собрались представители Министерства здравоохранения, Самарской Губернской Думы, Общественной палаты, главные внештатные специалисты, врачи и сотрудники пациентских организаций. Последние заранее изучили положение редких больных в Самарской области и выступили с подготовленными и взвешенными предложениями.
В первую очередь они касаются диагностики орфанных болезней.Например, редкая болезнь порфирия может внезапно проявиться у пациента во взрослом возрасте. Приступ заболевания развивается быстро, счет идет на дни. Без своевременной диагностики и лечения пациент может погибнуть, а анализ с реактивом Эрлиха позволит быстро поставить диагноз и спасти человека. Это простой и недорогостоящий анализ может буквально за 5 минут поставить диагноз. Перечень необходимых лабораторных исследований для этой и других болезней был озвучен. Представители Минздрава, в свою очередь, пообещали проработать внедрение дополнительных диагностических мероприятий.
Второй важный вопрос – лечение. Общеизвестно, что препараты для орфанных болезней дорогостоящие и являются значительной нагрузкой для бюджета региона. Елена Хвостикова — главный идеолог «Десанта добра» — считает, что самый сложный вопрос касается выпускников фонда «Круг добра»: «По достижении 19 лет дети покидают фонд «Круг добра» и дальше должны получать помощь за счет субъектов РФ. Мы прекрасно понимаем, что в Самару тоже вернутся эти пациенты, и прекрасно понимаем, насколько дорого будет обходиться их обеспечение».
В качестве решения была предложена юридическая рокировка детей и взрослых. Если детей, которые сейчас обеспечиваются по 403 постановлению, перевести в «Круг добра», а для взрослых выпускников фонда задействовать механизм, предусмотренный в 323 федеральном законе. Тогда на взрослых пациентов можно будет получить дополнительное софинансирование. И если Министерство здравоохранения Самарской области поддержит такой путь, то он вполне может стать реальностью. Пока же в Самаре всех выпускников Фонда обеспечивают из областного бюджета. В 2025 году это 8 пациентов на 271 миллион рублей.
Помимо диагностики и лечения на заседании обсуждались вопросы психологической помощи редким пациентам, вопросы транспортировки на ИВЛ, поставка сложного оборудования, маршрутизация, реабилитация и многое другое. Все вопросы представителями Минздрава были записаны, часть из них обещали в ближайшее время принять в работу. Это значит, что приезд «Десанта добра» обязательно пойдет на пользу всем орфанным пациентам Самарской области.
Организатор проекта АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку федерального проекта «Десант добра» НКО «Петровакс Фарм» и ПАО «ПРОМОМЕД».