Таким образом Петербург присоединился ко всемирной акции – по инициативе EURORDIS второй год подряд крупные города мира подсвечивают в честь редких свои архитектурные доминанты. В прошлом году более 500 зданий по всему миру засветились цветами Дня редких заболеваний.
Многие достопримечательности мира, включая Пизанскую башню в Италии, Си-Эн Тауэр в Торонто, мавзолей Нкрума в Гане и замок Хилтон в Великобритании были освещены множеством огней официальных цветов Дня редких заболеваний: розовые, зеленые, синие и фиолетовые огни осветили мир. В Петербурге акция проходит при поддержке Уполномоченного по правам человека Светланы Агапитовой.
В России редким считается заболевание с распространенностью 1:10 000 человек. Всего в мире сейчас насчитывается порядка 7000 редких заболеваний. Только 5% из них имеют лечение. Малая распространенность этих нозологий влечет за собой ещё одну особенность. «Редкие» лекарства стоят дорого. А лечить эти болезни, подчас, бывает сложно даже профессионалам. Чтобы поставить диагноз, может уйти 5-7 лет.