Всероссийский конгресс пациентов, который проходил с 22 по 26 ноября, завершил свою работу.
За прошедшие дни состоялись десятки сессий и круглых столов, пленарное заседание и масштабный тренинг для медицинских активистов и представителей пациентских организаций.
В ходе работы Конгресса в нем приняли участие представители пациентского сообщества, законодательной и исполнительной власти, медицинские эксперты и фармаэкономисты. На пленарном заседании к участникам Конгресса обратился Михаил Мурашко, министр здравоохранения РФ.
Участие в Конгрессе также приняла руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.
В первый день Конгресса директор Центра помощи пациентам «Геном» выступила с тремя докладами. Выступление «Лекарственное обеспечение взрослых пациентов с болезнью Помпе» состоялось в рамках Круглого стола №11, на секции «Лекарственное обеспечение взрослых пациентов с редкими заболеваниями». Доклад «Возможность взаимозаменяемости препаратов с различными МНН с точки зрения редкого пациента» на Круглом столе №13 прошел совместно с Нато Вашакмадзе, руководителем отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний КДЦ при ЦКБ РАН, д.м.н. Кроме того, прозвучала завершающая реплика на Круглом столе №8, в которой были затронуты вопросы равного и устойчивого доступа пациентов с болезнью Фабри к лекарственному обеспечению.
Помимо этого, Елена Хвостикова стала модератором двух дискуссий: «Болезнь Фабри. Новые решения» (Круглый стол №8) и «Орфанные заболевания. Часть 2» (Круглый стол №18).
Во второй день Конгресса директором Центра помощи пациентам «Геном» было сделано два доклада.
На Круглом столе «Расширение возможностей федеральных программ: на пути к устойчивому лекарственному обеспечению редких пациентов» реплика касалась необходимости федерализации лекарственного обеспечения орфанных пациентов.
Являясь одним из модераторов дискуссии «Пациент-ориентированность – стратегия современного развития здравоохранения. Новые партнеры», Елена Хвостикова затронула вопросы работы пациентских организаций, а также рассказала о проекте «Десант добра» – объединении 10 профильных пациентских организаций, которые работают с редкими пациентами в разных нозологиях, где на одной площадке встречаются организаторы здравоохранения, федеральные и региональные эксперты и лидеры пациентских организаций, работающие с орфанными пациентами. Были озвучены основные цели проекта: повышение эффективности оказания медицинской помощи пациентам в регионах и улучшение их доступа к лекарственному обеспечению; консолидация пациентских организаций для обмена опытом и повышения продуктивности работы.
В третий день Конгресса в ходе работы сессии «Лучшие практики работы пациентских организаций» Елена Хвостикова презентовала инициативу «Десант добра». Кроме того, состоялась премьера проморолика проекта.
Всероссийский конгресс пациентов проходил с 22 но 26 ноября.
