В Совете Федерации призвали выделять больше денег на лечение детей с орфанными заболеваниями.
Совет Федерации готов обсуждать инициативу разработки отдельной программы по оздоровлению детей с орфанными заболеваниями, заявил первый вице-спикер верхней палаты Андрей Яцкин 20 декабря на заседании Президиума Совета законодателей РФ.
Регионы продолжают испытывать дефицит средств на лечение таких ребятишек. Например, Алтайский край, Карачаево-Черкесия до 35-40% бюджета тратят на эти цели
Ранее Председатель СФ Валентина Матвиенко заявляла, что необходимо выпускать в массовое производство разработки российских учёных и фармацевтических компаний в области лечения орфанных заболеваний. «Это станет гарантией тому, что наши дети будут получать необходимые препараты вовремя», — отмечала спикер.