»
Петербург – безусловно, один из флагманов в стране по развитию этого направления. Многие управленческие решения, касающиеся редких, которые получили свое становление в Петербурге, замет масштабируются в стране. Достаточно вспомнить, что и сама тема «редких» в России начиналась с Петербурга – с подачи Валентины Ивановны Матвиенко. Внимание к каждому пациенту, поиск решений в ситуациях, которые не вписываются в стандартный алгоритм, развитие собственных производств и наукоемких технологий – все это в Северной столице получило поддержку. Повторюсь, многие из предпринятых шагов и успешных практик в дальнейшем легли в основу законодательных актов.
Я очень рад приветствовать сегодня на этом мероприятии представителей пациентских организаций. Ваше участие и ваша погруженность в тему неоценимы. Каждодневная работа с пациентами, знание ситации на местах, способность оперативно реагировать на возникающие вопросы и максимально быстро выходить для их решения на диалог с властью – роль пациентского движения в системе огромна. И я, пользуясь случаем, хочу всех вас поблагодарить за вашу работу.
Ситуация с доступностью медпомощи «редким» в регионах действительно очень разная. И дело здесь не только в бюджетных ограничениях, но и в разной вовлеченности руководителей регионов в проблему. В некоторых субъектах есть проблемы с медикаментами для льготных категорий пациентов. Есть трудности с планированием объема лекарств федеральным и региональным льготникам. Эту проблему должен был решить принятый еще в 2020 году федеральный закон о едином реестре льготников. Но, насколько я знаю, такой реестр до сих пор не работает. Еще одна проблема — обеспечение лекарствами взрослых орфанных пациентов. Для детей теперь препараты закупают с помощью Фонда «Круг добра». Взрослым дорогостоящие лекарства зачастую приходится получать через суд. Конечно, этого быть не должно. Не должны пациенты бороться за лекарства и посвящать этому всю свою жизнь.
Это вопрос, который, конечно, надо решать. Проблема, над которой мы вместе с вами – я надеюсь – будем работать», — отметил Владимир Круглый.
Запись выступления можно посмотреть по ссылке: https://www.youtube.com/watch?v=-3—f582se8