«За минувшее десятилетие в орфанной сфере сделано колоссально много. Это большой путь от утверждения понятия «орфанное заболевание» в России в 2011 году до нынешнего положения орфанных пациентов в системе и в государстве, когда сам президент инициировал создание фонда «Круг добра» для лечения детей с редкими заболеваниями. Создано два реестра пациентов. Расширяются скрининговые программы. И все это не просто полезные, прогрессивные меры — это системообразующие шаги, которые говорят нам совершенно четко: за инновациями будущее», — директор центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова — участник стратегического совещания по развитию лечения редких болезней, организованного межотраслевым объединением «Фармпробег» в Рязани.
