Новости - Страница 3 из 124 - Центр помощи пациентам Геном

07 Апр

Вероника Власова: «Комитет по охране здоровья стремится к тому, чтобы слышать голос каждого пациента России»

07.04.2025
Опубликовал Геном

Вероника Валерьевна Власова - депутат Государственной Думы посетила «Мартовские встречи редких друзей». По ее словам, она не понаслышке знает о проблемах пациентов с орфанными заболеваниями, стремится быть другом и помощником профильных пациентских организаций. Она...

03 Апр

Новости, События

Лечение по ОМС, производственные аптеки и больше генетиков – что еще можно предложить для помощи орфанным больным обсудили на «Мартовских встречах редких друзей»

07.04.2025
Опубликовал Геном

В конце марта в Санкт-Петербурге прошли «Мартовские встречи редких друзей». Они собрали заинтересованных лиц, которым важна жизнь и судьба людей с редкими заболеваниями. Последних на 5 с половиной миллионов петербуржцев приходится 1200 человек, но,...

03 Апр

Медиа, Новости, События

Андрей Карлов: «Хочу выразить благодарность «Десанту добра», который собрал нас по животрепещущей проблеме»

23.04.2025
Опубликовал Геном

«В Свердловской области мероприятия по помощи пациентам с редкими заболеваниями проводятся с 2012 года», - сообщил Андрей Карлов - министр здравоохранения Свердловской области. «У нас разработана нормативная база и сформирована система учета диспансерного наблюдения,...

03 Апр

Медиа, Новости, События

Людмила Бабушкина: «Здорово, что федеральный проект «Десант добра» позволяет объединить усилия всех заинтересованных сторон»

03.04.2025
Опубликовал Геном

Председатель Законодательного Собрания Свердловской области Людмила Бабушкина открыла заседание «Редкий пациент в фокусе» следующими словами: «В силу своей уникальности, сложности и затратности лечение орфанных заболеваний – это комплексная задача, и очень здорово, что общественные организации...

02 Апр

Медиа, Новости, События

Александр Румянцев: «Общественные организации несут большую часть социальной работы по организации помощи редким пациентам»

02.04.2025
Опубликовал Геном

«Основную часть социальной работы по организации помощи пациентам с редкими заболеваниями несут пациентские общественные организации. В частности, Центр помощи пациентам «Геном», который проводит мероприятие «Мартовские встречи редких друзей». Об этом заявил на открытии мероприятия Александр...

02 Апр

Медиа, Новости, События

Елена Хвостикова: «Каждый редкий пациент заслуживает внимания и поддержки»

02.04.2025
Опубликовал Геном

28 марта в Санкт-Петербурге состоялось традиционное мероприятие «Мартовские встречи редких друзей», приуроченное к Международному дню редких заболеваний. Открыла мероприятие Елена Аркадьевна Хвостикова – организатор «Мартовских встреч» и директор АНО Центр помощи пациентам «Геном». Она...

28 Мар

Новости, СМИ о нас

В Петербурге обсудили проблему обеспечения пациентов с редкими заболеваниями через систему ОМС

31.03.2025
Опубликовал Геном

Сегодня в Петербурге прошли «Мартовские встречи редких друзей». Под таким названием работает совет экспертов, способных найти новые решения в самой сложной и самой наукоемкой сфере орфанных болезней. Впервые обсудили обеспечение пациентов с редкими патологиями...

27 Мар

Медиа, Новости, События

Заседание «Редкий пациент в фокусе» в Законодательном собрании Свердловской области

23.04.2025
Опубликовал Геном

Чем дольше существует проект Десант добра, тем большую значимость обретает. 21 марта на заседание «Редкий пациент в фокусе» в Законодательное собрание Свердловской области пришли министры здравоохранения и соцзащиты, руководство области, главные профильные специалисты. Леонид Огуль...

26 Мар

Новости, События

«Мартовские встречи редких друзей» состоятся 28 марта в Санкт-Петербурге

26.03.2025
Опубликовал Геном

Не только бюджет. Впервые в Санкт-Петербурге обсудят обеспечение редких пациентов через систему ОМС. Лечение редких пациентов с помощью программы ОМС, новые стратегии лекарственного обеспечения в условиях ограниченности бюджета, производственные аптеки как возможность персонификации лекарственной терапии...