Новости - Страница 3 из 129 - Центр помощи пациентам Геном

06 Ноя

Болезнь Фабри в инфографике

06.11.2025
Опубликовал Геном

Болезнь Фабри — редкое наследственное заболевание, при котором своевременная диагностика, начало терапии и регулярное наблюдение могут позволить пациентам вести активную и полноценную жизнь.Поделитесь этой инфографикой, чтобы больше людей узнало о симптомах болезни Фабри и...

02 Ноя

Медиа, Новости, События

Стационар одного дня в Воронеже

02.11.2025
Опубликовал Геном

В Областной детской Воронежской больнице прошла акция «Вместе ради жизни». Она организована в формате «стационара одного дня». Признанные эксперты по редким заболеваниям из федеральных клиник Москвы и Санкт-Петербурга приехали в Воронеж, чтобы проконсультировать самых...

27 Окт

Медиа, Новости, События

Заседание «Редкий пациент в фокусе», Воронеж

27.10.2025
Опубликовал Геном

Воронеж – 14 место высадки федерального проекта «Десант добра». 16 октября в Общественной палате стартовало традиционное заседание «Редкий пациент в фокусе». Оно, как всегда, сфокусировалось на проблемах крайне немногочисленной и при этом крайне сложной...

21 Окт

Медиа, Новости, События

Полная версия заседания «Редкий пациент в фокусе» в Воронеже

21.10.2025
Опубликовал Геном

Эксперты на заседании "Редкий пациент в фокусе" обсудили текущие потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями в Воронежской области, а также возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи. Речь шла о диагностике, маршрутизации и реабилитации...

14 Окт

Новости, События

В Воронеже будут искать пути повышения качества жизни пациентов с редкими заболеваниями

15.10.2025
Опубликовал Геном

16 октября 2025 года на площадке Общественной палаты Воронежской области состоится круглый стол «”Редкий” пациент в фокусе». Мероприятие соберет ключевых экспертов для комплексного диалога о проблемах и потребностях людей с редкими заболеваниями. В обсуждении примут...

10 Окт

Медиа, Новости

Сессия «Рубеж 18+ — преемственность инновационной терапии для пациентов, достигших совершеннолетия»

10.10.2025
Опубликовал Геном

На конгрессе «Право на здоровье» в сессии «Рубеж 18+: Преемственность инновационной терапии для пациентов, достигших совершеннолетия» приняла участие директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Аркадьевна Хвостикова. Сессия была призвана созвана для обсуждения важнейшего вопроса терапии...

07 Окт

Новости, События

Воронеж готовится принять «Десантников добра»

14.10.2025
Опубликовал Геном

Воронежская область станет четырнадцатым местом высадки «Десанта добра». Обстановку в регионе представители пациентских организаций предварительно изучили, так что можно выдвигаться с эффективными и проработанными предложениями. 16 октября в здании Общественной палаты по адресу: Воронеж, ул....

17 Сен

Медиа, Новости, События

Полная видеоверсия заседания «Редкий пациент в фокусе» в Махачкале

18.09.2025
Опубликовал Геном

Оно состоялось 12 сентября в Министерстве Здравоохранения Республики Дагестан. Обсуждались самые острые и насущные вопросы, касающиеся диагностики и лечения орфанных заболеваний. Отдельные моменты были взяты на контроль, по ним будет вестись работа. Все подробности...

16 Сен

Медиа, Новости, События

Дети из Дагестана с редкими заболеваниями смогли получить консультацию специалистов федерального офтальмологического центра имени Святослава Федорова

16.09.2025
Опубликовал Геном

В работе Всероссийского проекта «Десант добра» в Махачкале приняли участие наши коллеги– заведующий детским отделением СПб филиала МНТК, к.м.н. Кристина Константиновна Шефер и медицинский оптик-оптометрист Анжела Сергеевна Чепурная. Вчера рабочий день специалистов «стационара одного дня»...