Новости - Страница 3 из 109 - Центр помощи пациентам Геном

27 Авг

Фармбизнес и пациенты выступили против новых правил проведения КИ в ЕС

27.08.2024
Опубликовал Геном

Новые правила клинических исследований (КИ), разработанные регулятором Европейского союза (ЕС), могут усложнить процесс выведения новых методов лечения орфанных заболеваний, считают представители фармкомпаний и 40 пациентских и врачебных сообществ. Новое методическое руководство было представлено в...

26 Авг

Новости

Фонд «Круг добра» и Сахалинская область подписали соглашение о сотрудничестве на благо сахалинских детей с орфанными заболеваниями

26.08.2024
Опубликовал Геном

Обмен подписанными экземплярами соглашения состоялся во время рабочей встречи председателя Фонда «Круг добра», председателя Комиссии Общественной Палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерея Александра Ткаченко с заместителем председателя Правительства...

22 Авг

Новости

Протокол назначения лекарств детям офф-лейбл могут скорректировать

22.08.2024
Опубликовал Геном

Минобрнауки предложило исключить требования о публикации исследований и (или) описаниями клинических случаев в научных изданиях, размещенных в базах данных Scopus или Web of Science, при включении препарата офф-лейбл в стандарты медпомощи детям и клинические...

22 Авг

Мукополисахаридоз 2 типа, Новости

«Нанолек» привезет в Россию препарат GC Biopharma для лечения синдрома Хантера

22.08.2024
Опубликовал Геном

Компания «Нанолек» планирует вывести на российский рынок препарат «Хантераза Нейро» для лечения синдрома Хантера, который разработан совместно с южнокорейской GC Biopharma. Препарат вводится непосредственно в мозг через резервуар Оммайя, что, по данным клинических исследований,...

22 Авг

Новости

Вера Ижевская: «Невозможен этический кодекс раз и навсегда. Но появление каждой новой технологии всегда будет вызывать много моральных вопросов»

22.08.2024
Опубликовал Геном

Генетическая информация уникальна, по ней можно с определенной вероятностью предсказать, чем будет болеть человек, можно его идентифицировать. Запрос на нее растет, и этот интерес распределен между разными «игроками» - пациентом, семьей, врачом, работодателем, изобретателем...

22 Авг

Новости

Направление на медико-социальную экспертизу должно быть выдано гражданину не позднее 30 рабочих дней с момента принятия решения врачебной комиссии о необходимости проведения МСЭ

22.08.2024
Опубликовал Геном

Всероссийский союз пациентов получил разъяснения Министерства труда и социальной защиты РФ, касающееся 30-дневного срока, в который должно быть оформлено направление пациента на медико-социальную экспертизу. Процедура выдачи этого документа регламентируется Постановлением Правительства РФ от 05.04.2022...

19 Авг

Новости

У трех тюменских детей врачи нашли редкое генетическое заболевание

19.08.2024
Опубликовал Геном

В Тюменской области у троих малышей обнаружили редкий адреногенитальный синдром В Тюменской области в 2023 году родились трое детей с адреногенитальным синдромом, редким генетическим заболеванием, вследствие которого нарушается выработка стероидных гормонов. Данное заболевание проявляется в виде...

15 Авг

Новости

Координационный кабинет для детей с редкими заболеваниями откроется в детской областной больнице в Пскове

15.08.2024
Опубликовал Геном

На базе Детской областной клинической больницы в Пскове в скором времени откроется координационный кабинет для детей с редкими заболеваниями. Об этом сообщила председатель комитета по здравоохранению Псковской области Марина Гаращенко в своем Telegram-канале. На этой неделе состоялась...

15 Авг

Болезнь Гоше

Ферментозаместительная терапия болезни Гоше

15.08.2024
Опубликовал Геном

Болезнь Гоше – это генетическое заболевание, характеризующееся нарушением липидного обмена, недостаточностью лизосомальных ферментов, накоплением гликолипидов в клеточных структурах. Симптомы определяются типом патологии. Общими признаками являются увеличение печени, селезенки, снижение свертываемости крови. При I типе выявляются...