В Мариинском дворце в рамках комиссии по социальной политике и здравоохранению прошёл круглый стол «Актуальные вопросы организации иммунопрофилактики против респираторно-синцитиальной вирусной инфекции у детей групп риска». Участники – депутаты Законодательного Собрания Санкт-Петербурга Александр Ржаненков и Елена Киселёва, первый заместитель председателя Комитета по здравоохранению Андрей Сарана, главные врачи, сотрудники ведущих медицинских учреждений города. Мероприятие состоялось по инициативе Ассоциации клинических фармакологов Санкт-Петербурга. 

Дорогие наши доктора! Поздравляем Вас с профессиональным праздником! Спасибо за Ваш труд!

В пресс-центре МИЦ «Известия» состоялась пресс-конференция на тему: «Ранняя диагностика редких болезней – залог успешной терапии», приуроченная к Международному дню защиты детей.

С 1 января в Новосибирской области 10 тыс новорожденных обследовали на 36 врожденных заболеваний. У 2% обследованных или 203 детей заподозрили наследственные болезни. Главный генетик Новосибирской области Юлия Максимова подчеркивает, что результат такого скрининга предварительный — повод провести углубленное обследование и установить точный диагноз, сообщает пресс-служба областного Минздрава.

Проблемы лекарственного обеспечения населения обсудили на Совете общественных организаций по защите прав пациентов, который действует при Министерстве здравоохранения. Представители ведомства рассказали о текущей ситуации с обеспечением населения лекарствами и ответили на вопросы собравшихся, сообщает Министерство здравоохранения Российской Федерации.

Указом Президента Российской Федерации 5 января 2021 года создан Благотворительный фонд «Круг добра» для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд закупает дорогостоящие лекарственные препараты и медицинские изделия для лечения детей. Средства поступают за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год.

В 2022 году удовлетворено 3800 таких исков из-за невыдачи препаратов.

Педиатры перечислили редкие патологии, которые выявляют у тульских детей. Специалисты называют их орфанными заболеваниями. В среднем их диагностируют у одного ребёнка из 10 000.

В рамках "Классного часа" для родителей МПС-пациентов центр "Геном" реализовал ноу-хау: "стационар одного дня". Мероприятие прошло в рамках Международного дня осведомленности о мукополисахаридозе на базе НМИЦ им. Алмазова в Санкт-Петербурге.