2022 © Все права защищены

+7 (921) 998-19-55
info@orpfan-genom.ru

Геном Геном
  • О центре
    • О центре
    • Документы
    • Команда
    • СМИ о нас
    • Наши партнёры
    • Как нам помочь
  • Пациентам
    • Заболевания
    • Самоадвокат
    • Медико-социальная экспертиза
    • Обязательное медицинское страхование
  • События
  • Новости
  • Видеолекции
  • Медиа
  • Контакты
  • YouTube
Геном

СМИ о нас

Главная СМИ о нас
В ОП РФ презентуют отчет о деятельности фонда «Круг добра»

В ОП РФ презентуют отчет о деятельности фонда «Круг добра»

26 Май 2022
О страшном диагнозе семья узнала благодаря трагической случайности — Болезненное жжение ладоней было у нас у всех в семье. У меня, у брата, у сестры. Еще в детстве врачи выписывали нам какие-то мази, гели, но ничего не помогало. Мы думали, это такая семейная особенность, — рассказывает Катя. — Так же, как и плохая переносимость жары. Мы, например, с детьми ни разу не выезжали на море. Когда на улице +20, им уже тяжело. На юг ехать не хотят, говорят: лучше на север.
«Нас спас погибший брат». Как на Урале живет семья с редкой и смертельно опасной болезнью

«Нас спас погибший брат». Как на Урале живет семья с редкой и смертельно опасной болезнью

24 Май 2022
О страшном диагнозе семья узнала благодаря трагической случайности — Болезненное жжение ладоней было у нас у всех в семье. У меня, у брата, у сестры. Еще в детстве врачи выписывали нам какие-то мази, гели, но ничего не помогало. Мы думали, это такая семейная особенность, — рассказывает Катя. — Так же, как и плохая переносимость жары. Мы, например, с детьми ни разу не выезжали на море. Когда на улице +20, им уже тяжело. На юг ехать не хотят, говорят: лучше на север.
“Круг добра” переводит орфанных детей с 18 лет во взрослую сеть

“Круг добра” переводит орфанных детей с 18 лет во взрослую сеть

18 Май 2022
В работе фонда "Круг добра" новый этап его развития - из трех тысяч детей, подопечных фонда, получающих терапию по редким болезням, 115 человек достигли совершеннолетия. Встала проблема перехода орфанных пациентов из детской категории во взрослую. Ее суть - взрослым фонд выделять немалые государственные средства из бюджета по закону не имеет права.
В Общественной палате открылась фотовыставка о людях с редкими болезнями

В Общественной палате открылась фотовыставка о людях с редкими болезнями

18 Май 2022
Искусство фотографии и благотворительность сошлись на прошлой неделе в Общественной палате РФ. В конференц-зале ОП прошла экспертная дискуссия с участием специалистов Минздрава, членов Общественной палаты, ученых, руководителей Центра помощи пациентам "Геном" - а в фойе по соседству с залом открылась фотовыставка "Я живу", посвященная жизни пациентов, страдающих орфанными заболеваниями.
Пациенты «Круга добра» сильно рискуют во взрослой жизни, переходя под опеку регионов

Пациенты «Круга добра» сильно рискуют во взрослой жизни, переходя под опеку регионов

17 Май 2022
«С началом работы фонда «Круг добра» жизнь этих детей качественно изменилась. Задача фонда – обеспечить детей лекарственными препаратами, которые были недоступны для них, потому что очень дорогие и редкие. Таким образом, деятельность фонда сняла с субъектов обязательства по обеспечению детей с орфанными заболеваниями лекарственными препаратами. За первые полгода работы фонд обеспечил лекарственными препаратами в прошлом году 2085 детей, в этом году больше – мы приближаемся к цифре в 3000 пациентов. В прошлом году на лечение детей было направлено 31 млрд рублей. Эксперты фонда рассмотрели все орфанные заболевания, для которых есть лечение, и эффективность лекарственных препаратов доказана, перечень насчитывает 53 нозологии. Мы каждого пациента знаем по имени, по мере возможности наблюдаем за тем, как проходит лечение, и нас очень беспокоит их судьба, когда они достигнут 18 лет. В этом году 115 детей из наших пациентов перейдут во взрослую когорту», – начал выступление председатель комиссии Общественной палаты России по вопросам благотворительности, председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
Из «редких» детей в «редкие» взрослые: вопрос открыт. Фотовыставка. Экспертная дискуссия. Презентация книги

Из «редких» детей в «редкие» взрослые: вопрос открыт. Фотовыставка. Экспертная дискуссия. Презентация книги

11 Май 2022
В Общественной Палате РФ 13 мая 2022 года пройдет цикл мероприятий – фотовыставка, экспертная дискуссия и презентация книги – посвященных людям с редкими (орфанными) заболеваниями и проблемам лекарственного обеспечения «редких» взрослых.
123…11

Навигация

  • О центре
  • Документы
  • Наша команда
  • СМИ о нас
  • Наши партнёры
  • Как нам помочь

О центре

  • О центре
  • Документы
  • Наша команда
  • СМИ о нас
  • Наши партнёры
  • Как нам помочь

Пациентам

  • Болезни
  • Самоадвокат
  • Медико-социальная экспертиза
  • Обязательное медицинское страхование

Контакты

+7 (921) 998-19-55
info@orpfan-genom.ru
Пн-Пт

10:00 – 20:00

Сб-Вс

Выходной

Мы в соцсетях

ЦЕНТР ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ ГЕНОМ © 2022

Разработка сайтов – Weblounge.ru