Уточнено число российских детей, которым оказывает помощь фонд «Круг добра». По данным Минздрава России, речь идёт о 16 800 детей, сообщает Центр помощи пациентам «Геном».
Тема дефицита лекарств в аптеках дошла до президента. Проблема возникла не сегодня, но чиновники уверяли, что трудности временные. Почему растут цены на лекарства и при этом некоторые из них попросту исчезают с прилавков? Как преодолеть кризис на российском фармацевтическом рынке? В статье - комментарий руководителя Центра помощи пациентам "Геном" Елены Хвостиковой по теме.
С появлением фонда «Круг добра» вопрос лекарственного обеспечения «редких» детей получил положительную динамику. Изменения, которые происходят в данном направлении в последние два года, вселяют надежду. Чего нельзя сказать о лекобеспечении «редких» взрослых. В частности, совершеннолетние пациенты со СМА (спинально-мышечная атрофия) по-прежнему вынуждены «выбивать» себе лечение в судах.
Спасти жизни четверых татарстанцев, страдающих болезнью Паркинсона, просят Минздрав РТ их лечащие врачи, родственники и неравнодушные общественники. Запасы препарата, от которого зависит жизнь больных и которым их обеспечили благотворители, иссякнут уже в ближайший понедельник, но достучаться до минздрава не удается уже больше года.
До создания фонда «Круг добра» дети с орфанными (редкими) заболеваниями лечились в России в основном по двум программам. Около 8 тыс. детей, чьи заболевания входят в перечень жизнеугрожающих и редких (17 нозологий, «17 РЗ») получают лекарства за счет региональных бюджетов. Более 16 тыс. детей с орфанными диагнозами могут лечиться за счет федеральной программы «14 высокозатратных нозологий» («14 ВЗН»), где не все болезни редкие, – с 2023 года лекарства этим детям будет покупать фонд «Круг добра». Однако даже вместе эти две программы не охватывают всех детей с орфанными заболеваниями, которых можно и нужно лечить.
До создания фонда «Круг добра» дети с орфанными (редкими) заболеваниями лечились в России в основном по двум программам. Около 8 тыс. детей, чьи заболевания входят в перечень жизнеугрожающих и редких (17 нозологий, «17 РЗ») получают лекарства за счет региональных бюджетов. Более 16 тыс. детей с орфанными диагнозами могут лечиться за счет федеральной программы «14 высокозатратных нозологий» («14 ВЗН»), где не все болезни редкие, – с 2023 года лекарства этим детям будет покупать фонд «Круг добра». Однако даже вместе эти две программы не охватывают всех детей с орфанными заболеваниями, которых можно и нужно лечить.
С начала января фонд «Круг добра» взял под опеку около 17 тысяч российских детей
Дефицит ценою в жизнь: почему лекарства становятся все менее доступны
Менее половины взрослых пациентов со СМА в регионах получают необходимое им лечение
«Могут умереть уже через неделю»: Минздрав Татарстана умоляют не бросать больных, у которых заканчивается спасительный препарат от болезни Паркинсона
Государство борется не со всеми редкими болезнями
Объединить и лечить