Последний день февраля во всем мире признан Днём орфанных или редких заболеваний. Такие болезни, как правило, недостаточно изучены: нет точного представления, как именно они влияют на организм.
Поэтому лечение в большинстве случаев долгое и тяжелое, а лекарства могут стоить миллионы рублей.
Как государство поддерживает россиян с орфанными заболеваниями? Рассказывает специальный корреспондент Даниил Филин.
Изменилась ли система организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими болезнями в России за последние годы?
На вопросы отвечает руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.