Директор АНО «Центр помощи пациентам “Геном”» Елена Хвостикова: «Этой выставкой мы хотим показать светлую сторону жизни людей с орфанными заболеваниями. Они не только лежат на инфузиях и часто посещают врачей. Они ведут полноценную жизнь. Всё это становится возможным благодаря тем средствам и ресурсам, которые вкладывает государство в «редких» людей. Они оправданы, необходимы и дают свой благой результат. Наша выставка – наглядный тому пример».
В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей». Она приурочена ко Дню редких заболеваний. Экспозиция будет открыта с 14 по 16 февраля 2022 года.
Сайт проекта: https://yazhivu.com