В конце 2020 года Владимиром Путиным было принято беспрецедентное решение об увеличении налоговой ставки на доходы для богатых. Деньги, полученные в результате увеличения налога, должны быть направлены на лечение тяжело- больных детей.

Подписанный Президентом РФ закон устанавливает увеличение налога на доходы физических лиц (НДФЛ) с 13 до 15% для граждан, чей доход превышает 5 млн рублей в год. Причем, повышенной ставкой облагаются не все доходы, а только та часть, которая превышает 5 млн рублей в год.

Указом Президента Российской Федерации от 5 января 2021 г.№ 16 был создан фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».

Основной целью фонда является реализация дополнительных механизмов организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи детям с тяжелыми и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе незарегистрированными в РФ.

Постоянно действующим консультативным органом фон- да является Экспертный совет фонда, который:

утверждает перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний;

утверждает перечень  категорий детей с указанными заболеваниями;

формирует перечень лекарственных препаратов, закупаемых Министерством здравоохранения Российской Федерации или подведомственным ему казенным  учреждением для нужд фонда;

формирует перечень лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, закупаемых Фондом;

осуществляет оценку наличия медицинских показаний и отсутствия медицинских противопоказаний для оказания детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, медицинской помощи и обеспечения таких детей лекарственными препаратами,  медицинскими  изделиями и техническими средствами реабилитации;

направляет перечни лекарственных препаратов на утверждение попечительского совета Фонда.

Попечительский совет фонда является надзорным органом, в компетенцию которого входит утверждение:

перечня лекарственных препаратов, закупаемых Министерством здравоохранения  Российской  Федерации или подведомственным ему казенным  учреждением  для нужд фонда;

перечня лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, закупаемых фондом для оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями;

Также, попечительский совет осуществляет надзор за деятельностью фонда, принятием  органами  фонда  решений и обеспечением их исполнения, использованием средств фонда и соблюдением им законодательства Российской Федерации.

На 24 июня 2021 года фонд «Круг добра» занимается лекарственным обеспечением следующих заболеваний:

№ Наименование заболевания Дата заседания Экспертного совета
1 Спинальная мышечная атрофия 03.02.2021
2 Болезнь Помпе 16.02.2021
3 Семейная средиземноморская лихорадка 03.03.2021
4 Криопирин-ассоциированный периодический синдром 03.03.2021
5 Периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли 03.03.2021
6 Гипофосфатазия 01.04.2021
7 Мукополисахаридоз IV A 01.04.2021
8 Нейробластома 22.04.2021
9 Миодистрофия Дюшенна-Беккера 22.04.2021
10 Муковисцидоз, в соответствии с утверждёнными категориями 13.05.2021

 

11 Синдром короткой кишки 04.06.2021
12 Туберозный склероз 10.06.2021
13 Сахарный диабет 1 типа, (дети от 0 до 4 лет) 10.06.2021
14 Нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа 24.06.2021
15 Первичная гипероксалурия I типа 24.06.2021

Для лечения вышеуказанных заболеваний Министерством здравоохранения Российской Федерации или подведомственным ему казенным учреждением для нужд фонда закупаются следующие препараты:

1 Нусинерсен
2 Рисдиплам
3 Алглюкозидаза альфа
4 Канакинумаб
5 Асфотаза Альфа
6 Элосульфаза Альфа
7 Аталурен
8 Ивакафтор + Лумакафтор

Также, несколько препаратов вошли в перечень лекарств, закупать которые будет сам фонд «Круг добра»:

1 Золгенсма
2 Динутуксимаб бета
3 Элексакафтор/ивакафтор/тезакафтор