2022 © Все права защищены

+7 (921) 998-19-55
info@orpfan-genom.ru

Геном Геном
  • О центре
    • О центре
    • Документы
    • Команда
    • СМИ о нас
    • Наши партнёры
    • Как нам помочь
  • Пациентам
    • Заболевания
    • Самоадвокат
    • Медико-социальная экспертиза
    • Обязательное медицинское страхование
  • События
  • Новости
  • Видеолекции
  • Медиа
  • Контакты
  • YouTube
Геном

Видеолекции

Главная Видеолекции
В России создается регистр по мукополисахаридозам

В России создается регистр по мукополисахаридозам

24 Май 2023
Зачем нужен регистр по МПС? Какую пользу от этого получат люди с мукополисахаридозом? Могут ли редкие пациенты ускорить процесс создания регистра? Ответы на эти вопросы дает врач-генетик Санкт-Петербургского ГКУЗ «Диагностический центр (медико-генетический)» Наталья Бучинская. Выступление эксперта прозвучало 20 мая в Санкт-Петербурге во время встречи с пациентским сообществом. Организатором дискуссии выступил Центр помощи пациентам «Геном».
“Дай пять!” – новый проект Центрапомощи пациентам “Геном”

“Дай пять!” – новый проект Центрапомощи пациентам “Геном”

22 Май 2023
"По ладони можно определить порядка 20 редких заболеваний", - рассказывает руководитель Центра помощи пациентам "Геном" Елена Хвостикова. Подробности - в мультфильме, который создал "Геном" для того, чтобы простым языком объяснить сложные вещи.
Мукополисахаридоз. Методы лечения и советы врачей

Мукополисахаридоз. Методы лечения и советы врачей

7 Май 2023
Несмотря на то, что сегодня не существует способа полностью победить болезнь, современная медицина дает возможность значительно улучшить качество жизни пациентов с МПС. Для этого необходимо не только своевременно диагностировать заболевание, но и начать лечение инновационными препаратами, способными замедлить прогрессирование мукополисахаридоза, а также оказать всестороннюю поддержку пациентам и их близким. Об этом - в нашем видео, которое мы подготовили в преддверие Международного дня осведомленности об МПС.
Уроки болезни Фабри в Общественной Палате РФ

Уроки болезни Фабри в Общественной Палате РФ

7 Май 2023
Центр помощи пациентам «Геном» на площадке Общественной палаты России провел экспертную дискуссию в рамках международного месячника осведомлённости о болезни Фабри – одного из самых редких заболеваний в мире. Предлагаем посмотреть запись мероприятия.
Центр помощи пациентам “Геном” провел классный час “Болезнь Помпе”

Центр помощи пациентам “Геном” провел классный час “Болезнь Помпе”

4 Май 2023
Каковы критерии эффективности терапии? Каковы основные сложности в диагностике болезни Помпе? Передается ли заболевание детям? На эти и многие другие вопросы ответили врачи, участвовавшие в разговоре. Юрист дал основные рекомендации в части получение медицинской помощи и защиты своих прав для пациентов с болезнью Помпе. И буквально накануне мероприятия Минздрав России одобрил к применению новый препарат от болезни Помпе с названием «Некствиазайм» от компании Джензайм. Новый препарат разрешен во всем мире и будет применяться и для взрослых и для детей с первого года жизни. Нексвиазайм – это модифицированная версия Майозайма, улучшенная для лучшего всасывания препарата клетками и лучшего воздействия на мышцы. После проведения клинического исследования, в том числе и у нас в России, ученые говорят о клинически значимом превосходстве.
Когда нужно начинать лечение Фабри у женщин?

Когда нужно начинать лечение Фабри у женщин?

3 Май 2023
Ответ на этот вопрос дает заведующий кафедрой внутренних, профессиональных болезней и ревматологии и директор клиники им. Тареева Сергей Моисеев. Мнение эксперта прозвучало 28 апреля на круглом столе «Федеральный подход к лечению редких заболеваний. Уроки болезни Фабри» на площадке Общественной палаты РФ. Мероприятие организовал Центр помощи пациентам «Геном».
Елена Хвостикова: “Семейный скрининг для диагностики болезни Фабри – это важно!”

Елена Хвостикова: “Семейный скрининг для диагностики болезни Фабри – это важно!”

3 Май 2023
"В практике Центра помощи пациентам "Геном", как только у нас появляется новый пациент, мы обязательно расспрашиваем о родственниках, о том, где и как они живут. Говорим пациенту о том, что он должен рассказать своим родственникам, что у него такая болезнь. Часто в этих разговорах натыкаемся на сопротивление. Родственные отношения разные: кто-то хочет рассказывать, кто-то - нет. Кто-то готов к диалогу, кто-то - нет и категорически не хочет чтобы кто-то знал об этом заболевании", - подчеркнула руководитель Центра помощи пациентам "Геном" Елена Хвостикова в ходе своего выступления на круглом столе "Федеральный подход к лечению редких заболеваний. Уроки болезни Фабри" в Общественной Палате РФ 28 апреля 2023 года.
Владимир Ивченко: “Болезнь Фабри не любит грустных людей”

Владимир Ивченко: “Болезнь Фабри не любит грустных людей”

21 Апр 2023
Пациент из г. Ачинска Красноярского края рассказывает о том, как он живет с болезнью Фабри.
12

Навигация

  • О центре
  • Документы
  • Наша команда
  • СМИ о нас
  • Наши партнёры
  • Как нам помочь

О центре

  • О центре
  • Документы
  • Наша команда
  • СМИ о нас
  • Наши партнёры
  • Как нам помочь

Пациентам

  • Болезни
  • Самоадвокат
  • Медико-социальная экспертиза
  • Обязательное медицинское страхование

Контакты

+7 (921) 998-19-55
info@orpfan-genom.ru
Пн-Пт

10:00 – 20:00

Сб-Вс

Выходной

Мы в соцсетях

ЦЕНТР ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ ГЕНОМ © 2022

Разработка сайтов – Weblounge.ru