Круглый стол "Болезнь Фабри. Новые решения". Доклад Нато Вашакмадзе "Селективный скрининг в профилактических осмотрах детей – орфанная настороженность первичного звена".
Круглый стол "Болезнь Фабри. Новые решения". Доклад Екатерины Захаровой "Селективный и семейный скрининг. Необходимость государственной поддержки селективного и семейного скрининга".
III Всероссийская научно-практическая конференция «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам». Доклад Елены Хвостиковой "Потенциал пациентских организаций в повышении качества медико-социальной помощи детям с орфанными заболеваниями".
Школа для пациентов "Инновации в лечении болезни Помпе". Доклад куратора по редким заболеваниям Центра помощи пациентам "Геном" Юлии Илларионовой о том, как получить инвалидность пациентам с болезнью Помпе.
Школа для пациентов "Инновации в лечении болезни Помпе". Доклад куратора по редким заболеваниям Центра помощи пациентам "Геном" Юлии Илларионовой "Заявка в фонд "Круг добра".
Роль скрининга в диагностике болезни Фабри
Селективный скрининг в профилактических осмотрах детей – орфанная настороженность первичного звена
Селективный и семейный скрининг. Необходимость государственной поддержки селективного и семейного скрининга
На Всероссийском конгрессе пациентов прошел круглый стол по болезни Фабри
Пациентские организации и медико-социальная помощь
Консультация юриста «Как получить инвалидность»
Подача заявки в фонд «Круг добра»
Современный способ лечения болезни Помпе