Валентина прошла непростой путь – постановка диагноза во взрослом возрасте, долгое хождение по кабинетам, сбор документов и отстаивание своего права на лечение в суде. И вот, наконец, первая инфузия дорогостоящего препарата. Женщина почти сразу почувствовала его действие – прошла головная боль. «Оказывается, как хорошо, когда...
Начнем проект «Редкий патруль» с болезни Помпе – редкого генетического заболевания, которым могут страдать люди вне зависимости от их пола, возраста и этнической принадлежности. Болезнь имеет наследственный характер, то есть передается от родителей к детям. Наиболее распространенным симптомом болезни Помпе является мышечная слабость, которая непрерывно...
В начале марта в нашей газете появилась статья «Об одной маме» — ковровчанке Светлане Волковой, которая вместе с сыном и братом борется с редким генетическим заболеванием — болезнью Фабри. А в Ковровском районе проживает еще одна «редкая» пациентка — Екатерина Тихомирова из деревни Санниково. Она вынуждена сражаться с другим, не менее редким заболеванием — болезнью Помпе (ударение на букву «о»). Думаю, что наши читатели тоже об этом недуге слышат впервые…
Валентина, болезнь Помпе: «Не хочу быть обузой никому»
Что такое болезнь Помпе?
Ты – молодая. Просто работать не хочешь!