С появлением фонда «Круг добра» вопрос лекарственного обеспечения «редких» детей получил положительную динамику. Изменения, которые происходят в данном направлении в последние два года, вселяют надежду. Чего нельзя сказать о лекобеспечении «редких» взрослых. В частности, совершеннолетние пациенты со СМА (спинально-мышечная атрофия) по-прежнему вынуждены «выбивать» себе лечение в судах.
Спасти жизни четверых татарстанцев, страдающих болезнью Паркинсона, просят Минздрав РТ их лечащие врачи, родственники и неравнодушные общественники. Запасы препарата, от которого зависит жизнь больных и которым их обеспечили благотворители, иссякнут уже в ближайший понедельник, но достучаться до минздрава не удается уже больше года.
До создания фонда «Круг добра» дети с орфанными (редкими) заболеваниями лечились в России в основном по двум программам. Около 8 тыс. детей, чьи заболевания входят в перечень жизнеугрожающих и редких (17 нозологий, «17 РЗ») получают лекарства за счет региональных бюджетов. Более 16 тыс. детей с орфанными диагнозами могут лечиться за счет федеральной программы «14 высокозатратных нозологий» («14 ВЗН»), где не все болезни редкие, – с 2023 года лекарства этим детям будет покупать фонд «Круг добра». Однако даже вместе эти две программы не охватывают всех детей с орфанными заболеваниями, которых можно и нужно лечить.
До создания фонда «Круг добра» дети с орфанными (редкими) заболеваниями лечились в России в основном по двум программам. Около 8 тыс. детей, чьи заболевания входят в перечень жизнеугрожающих и редких (17 нозологий, «17 РЗ») получают лекарства за счет региональных бюджетов. Более 16 тыс. детей с орфанными диагнозами могут лечиться за счет федеральной программы «14 высокозатратных нозологий» («14 ВЗН»), где не все болезни редкие, – с 2023 года лекарства этим детям будет покупать фонд «Круг добра». Однако даже вместе эти две программы не охватывают всех детей с орфанными заболеваниями, которых можно и нужно лечить.
С 1 января 2023 года фонд «Круг добра» начал обеспечивать лекарствами детей из государственной программы высокозатратных нозологий (ВЗН). Речь идет о детях с гемофилией, муковисцидозом, болезнью Гоше и другими заболеваниями. По подсчетам Минздрава, лечение необходимо 16 тысячам таких детей.
Ушедший год можно без преувеличения назвать знаковым в развитии орфанной темы в России. Созданный по инициативе президента РФ Владимира Путина фонд «Круг добра» подводит итоги двух лет работы. И сейчас, когда работа фонда отстроена и отлажена, мы видим, как деятельность по совершенствованию лекобеспечения «редких» продолжается. Но есть ряд серьезных моментов, на которые именно сейчас крайне важно обратить внимание. Об этом мы говорили в ходе нашей экспертной дискуссии «Гармонизация мер государственной поддержки лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями». Она прошла в агентстве «Интерфакс» в середине декабря.
Менее половины взрослых пациентов со СМА в регионах получают необходимое им лечение
«Могут умереть уже через неделю»: Минздрав Татарстана умоляют не бросать больных, у которых заканчивается спасительный препарат от болезни Паркинсона
Государство борется не со всеми редкими болезнями
Объединить и лечить
Елена Хвостикова: «Нужно собрать всех редких детей в «Круг добра»
Через фонд «Круг добра» должны обеспечиваться все «редкие» дети